Bout de Vie

Bout de Vie..., a pour objet d'aider et accompagner les personnes amputées
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 Elodie, 27 ans: mon bout d'histoire...

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Elodie
Nouveau


Nombre de messages : 1
Age : 33
Date d'inscription : 19/02/2011

MessageSujet: Elodie, 27 ans: mon bout d'histoire...   Dim 20 Fév - 21:48

Bonjour,

Je m'appelle Elodie et j'ai 27 ans. Ma vie était tout à fait normale jusqu'à il y a environ deux ans. Confused
Je suis atteinte d'une maladie rare pour laquelle aucun médecin n'a réussi à mettre un nom dessus. Question
Cela a commencé par des douleurs dans les pieds et les mollets. Douleurs, qui au fil du temps, sont devenues insupportables. Après plusieurs séjours à l'hôpital, sans diagnostic précis, les médecins m'ont renvoyé chez moi. Un Professeur en neurologie m'a renvoyé chez moi en me disant que mes douleurs étaient "psychologiques". scratch
C'est en juin 2009 qu'un remplaçant de mon généraliste m'envoie faire une écho doppler, vu l'état de mes jambes, qui étaient bleues. La radio montre que mes deux artères fémorales sont complètement bouchées! C'est alors que je suis immédiatement prise en charge à l'hôpital jusqu'à aujourd'hui, puisque je n'en suis pas sortie. Des plaies ont commencé à apparaître. La moindre petite égratignure, le moindre bouton se transformait rapidement en plaie. Je suis alors passé dans tous les services: neurologie, médecine interne, psychiatrie, centre de traitement de la douleur, centre de rééducation, puis à nouveau médecine interne, urgences, réanimation, soins palliatifs puis réanimation. Tout cela au CHU d'Angers. Les médecins diagnostiquent une "probable" maladie vasculaire rare de Buerger.
Mon quotidien a été rythmé par les pansements, la kiné, et un tas de médicaments: morphine, cortisone (car mes nerfs sont atteints) et quelques dizaines d'autres.... La cortisone ne faisait que relancer l'infection et les plaies s'étendaient. J'ai déprimé pendant des mois et la douleur m'était insupportable. J'ai même été lobotomisée pendant deux mois avec du neuleptil: un neuroleptique puissant qui me permettait de dormir la nuit, la morphine ne faisant plus effet. Je suis alors restée tout ce temps jour et nuit sur une chaise car la position allongée me faisait mal aux jambes.
En août 2009, cela faisait deux semaines que je ne parvenais plus à manger, je suis sortie en rééducation avec mes plaies et avec des problèmes d'incontinence, survenus d'un coup. Je tombais aussi, je ne tenais plus sur mes jambes et marcher m'étais devenu de plus en plus difficile. Je suis donc partie au CRRRF pour me rééduquer avec mes plaies et l'incapacité de manger...
Ont alors commencé à apparaître des signes de troubles neurologiques: mouvements incontrôlés, régression mentale, paralysie de la nuque. Je suis alors en fauteuil, je ne marche plus, je ne mange plus. Je ne me souviens plus de cette période, c'est ma famille qui me la raconte aujourd'hui. Ma famille est terrorisée de me voir ainsi mais personne ne s'inquiète dans le service. J'ai perdu plus de 30kg mais les médecins expliquent que c'est psychologique et que je suis anorexique; Ils refusent de me poser une sonde gastrique ou une perf de vitamines.
Ma soeur arrive le 9 août et ne me reconnaît pas, le lendemein, je suis transférée en réa pour une détresse respiratoire et à partir de là, tout s'enchaîne, je tombe plusieurs fois dans le coma, j'attrappe une bactérie multirésistante et quelques autres infections... On me pose une sonde gastrique car je suis très dénutrie. Je suis intubée et complètement paralysée. On découvre suite à l'IRM, un oedème au niveau du tronc cérébral, une inflammation de la moelle épinière et des lésions. Face à l'incompréhension des médecins réanimateurs, et la pression de ma famille, je suis transférée en hélico à La Pitié Salpetrière à Paris, en réanimation neurologie. Je suis sortie du coma et de ma phase de régression mentale, je suis tout à fait consciente de ce qu'il m'arrive, j'ai peur de mourrir et je communique en clignant des paupières grâce à un alphabet. Là c'était très compliqué..... Crying or Very sad
A Paris, les médecins reviennent immédiatement sur le diagnostic de la maladie de Buerger. Ce n'est absoluement pas cette maladie. Erreur de diagnostic. Ils décident de m'opérer. On me retire les deux artères fémorales et on les remplace par d'autres veines, plus petites mais les miennes.... Je subis alors plusieurs apérations, plusieurs échecs, beaucoup de soins pour mes plaies et une fois mon problème neuro stabilisé, je suis transféré à l'Hôpital militaire de Percy dans un service de réanimation stérile, spécialisé dans le traitement des plaies. C'est le Centre de traitement des grands brûlés (CTB). Comme aucun antibiotique n'agit sur les bactéries multirésistantes, je suibis une anesthésie générale chaque jour et les bactéries sont éradiquées petit à petit grâce à un antiseptique puissant, appliqué directement sur la plaie. J'ai aussi ne nombreux soins pour des escarres. Je suis toujours sous respiration artificielle mais avec une trachéotomie, on peut donc lire sur mes levres et on communique aussi avec l'alphabet. Pour les discussions philosophiques, on s'en passe, c'est impossible...! Sad
Après 4 longs mois, je suis sevrée en oxygène et on me retire ma trachéo. Je retrouve la force de parler en une semaine. Very Happy
Je recommence à manger un peu mais j'ai toujours la sonde gastrique.
Malgré les efforts des médecins très compétents de Percy, je suis amputée tibiale de ma jambe droite mi-novembre 2010.
Après un court séjour en rééducation à Coubert, vers Fontainebleau, je suis à nouveau transférée à Percy car la greffe de mon tâlon n'a pas prise et mon pied est infecté.
A cause de ma maladie vasculaire inconnue, l'antibiotique ne parvient pas jusqu'à l'os, je me prépare donc à être amputée de ma jambe gauche au niveau tibial la semaine prochaine.. J'ai accepté, même si c'est dur...j'en ai marre de ces plaies.
Aujourd'hui, je suis toujours dans mon lit. En rééducation, j'ai réussi à tenir au fauteuil plusieurs heures. Mes jambes sont encore paralysées et mes mains aussi.
J'espère retrouver toutes mes facultés motrices au CRRF de Coubert et j'ai des projets plein la tête. J'ai eu tellement peur de mourrir que je suis contente d'être en vie, même avec deux bouts en moins au final... C'est pas facile, j'ai des moments de déprime passagère mais c'est comme ça, y'a pire que moi. Mes voisins de chambre au CTB de Percy par exemple. Aujourd'hui, j'ai envie de rencontrer des personnes comme moi, qui sont touchés par l'amputation, des gens positifs et j'ai envie d'avoir une vie normale. Je sais que j'ai encore de longs mois de travail avant de pouvoir aller plonger avec Frank mais j'y crois!
Ma famille et mes amis ont monté une association "Tous avec Elodie" I love you et l'élan de solidarité et de soutien moral qui s'est formé autour de moi m'a aidé à faire face et remonter à la surface quand j'étais entre la vie et la mort. Quand je serai rétablie, je reprendrai la suite de cette asso afin d'aider les gens touchés par l'amputation et les grands brûlés. C'est un de mes projets...
Je suis heureuse d'être entrée en contact avec "Bout de Vie".
Ma page de présentation est longue!!!!! Merci de m'avoir lu.
A bientôt!!!!

Elodie

Hôpital militaire de Percy à Clamart.
http://www.facebook.com/group.php?gid=105059122892362
tousavecelodie@gmail.com
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lue87
Nouveau


Nombre de messages : 2
Age : 29
Date d'inscription : 19/11/2010

MessageSujet: lue   Dim 20 Fév - 23:23

Slt, j'ai 23 ans, amputée des 4 membres (mains et pieds), celà depuis 2007, je vois que tu reste positive et que tu veux t'en sortir.... c'est super mème avec des moments de déprime....faut continuer
Moi aussi je suis heureuse d'etre en vie aujourd'hui, c'est là qu'on se rend compte à quel point elle est "importante"....avec de nouveau pleins d'envies et d'idées en tete...
Les problèmes "disparaissent" quand on à la joie de vivre et on vie avec...
Bise
Lucie
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Sita
Nouveau


Nombre de messages : 6
Age : 40
Date d'inscription : 06/01/2011

MessageSujet: Elodie=courage   Lun 21 Fév - 0:43

Bon, tu le sais déjà ma soeur mais j'admire ton courage.
J'admire de te voir déconner malgré tout. sunny
Je ne sais pas quoi faire pour te réconforter, à part te téléphoner et t'envoyer des messages, des photos, des colis....De L'amour... Je suis dégoutée au fond, je n'ai pas accepté encore....Désolée Confused Mais je sais que les jours futurs seront beaux et remplis!!!! cheers
Bon si tu deviens mannequin, je suis ta maquilleuse privée hein??

Je suis contente qu'on se connectes avec Bout de Vie, je pense que c'est le début d'une belle histoire...
I love you
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://latelierducameleon.fr/
Sita
Nouveau


Nombre de messages : 6
Age : 40
Date d'inscription : 06/01/2011

MessageSujet: Re: Elodie, 27 ans: mon bout d'histoire...   Lun 21 Fév - 2:37

Lolo, il y a Catherine Quelen qui t'as posté un message sur le mur facebook de l'asso..., tu crois que c'est Cathy de La Rochelle? Car Cathy est bi-amputée tibiale...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://latelierducameleon.fr/
jo zef
Bavard
avatar

Nombre de messages : 36
Localisation : Bonifacio
Date d'inscription : 05/06/2005

MessageSujet: Re: Elodie, 27 ans: mon bout d'histoire...   Lun 21 Fév - 10:23

Salut Elodie, je suis la mascotte de Frank et j'ai des p'tits. Je suis sur que bientôt l'un d'eux va partager ta chambre. Plein de courage.
bounce sunny lol!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Catherine de l'Ain
Bavard


Nombre de messages : 33
Localisation : AIN
Date d'inscription : 29/07/2009

MessageSujet: Re: Elodie, 27 ans: mon bout d'histoire...   Lun 21 Fév - 21:30

Lolo, il y a Catherine Quelen qui t'as posté un message sur le mur facebook de l'asso..., tu crois que c'est Cathy de La Rochelle? Car Cathy est bi-amputée tibiale..


Bonjour Sita. bonjour Élodie, Very Happy

Coucou à toutes les deux !
Pour répondre à ton interrogation Sita : Je suis Catherine Quélen.... et j'habite dans le département de l'Ain près de Lyon...et l'océan n'est pas près de chez moi !!!
Élodie je t'ai écris hier un petit mot à ton adresse mail. Peut-être l'as-tu lu ?
Oui comme Cathy de La Rochelle je suis amputée tibiale bi-latérale, et toutes les deux nous aimons nager. Cathy de La Rochelle participe à des compétions.. c'est une championne !

Je vois que t Jo Zef veux te faire présenter l'un de ses petits Very Happy Very Happy.
Alors sache bien Élodie que dans la famille Jo Zef "père et fils." ce son de gros mangeurs de crêpes et pas qu'un peu !! Ceci dit ils sont adorables !! Very Happy Very Happy Very Happy .

Merci Élodie de ta présentation sur le forum. Ton courage est admirable...
Je te souhaiter de meilleurs jours... tu regardes loin devant toi.. c'est sûr tu iras plonger avec Frank !! Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy

Je vous embrasse bien
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
cathy de la rochelle
Habitué(e)


Nombre de messages : 465
Age : 48
Localisation : la rochelle
Date d'inscription : 24/05/2005

MessageSujet: Re: Elodie, 27 ans: mon bout d'histoire...   Mer 23 Fév - 22:51

bonsoir elodie j ai rejoinds l asso sur facebook serait il possible d avoir un numero ou je pourrais joindre elodie si c est possible vous pouvez me le transmettre en message prive en attendant je vous souhaite tous un bon couurage et comme je le dis a chaque fois bout de vie est une asso mais avant tout c est une famille milles bisous de cathy de la rochelle
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
verosti
Habitué(e)


Nombre de messages : 378
Date d'inscription : 11/01/2006

MessageSujet: Re: Elodie, 27 ans: mon bout d'histoire...   Mer 30 Mar - 15:16

Bonjour Elodie,
Connais tu le centre de références des maladies vasculaires rares de paris www.maladiesvasculairesrares.com ainsi que notre association pour la maladie de Buerger ?

Je viens trés peu sur le forum ayant d'autres obligations et vient donc de voir, avertie par un ami ,ton message et celui de ta soeur.
Je suis atteinte de la maaldie de Buerger et amputée tibiale gauche.
Sache que je vis normalement et que le stage de plongée avec Franck et son équipe ainsi que les stagiaires m'a apporté énormément pour retrouver rapidement ce retour à la vie.
Je ne connais pas de Buergers ayant subi ce que tu as subi, (aucun témoignage comme le tien)
Mais tu peux toujours venir faire un tour sur notre forum de discussions. (tout en bleu avec même des petits poissons thumright comme les fonds sous marins mais pour ceux qui n'aiment pas l'eau, il faudra peut être un peu plus d'imagination Shocked
Je te souhaite bon courage pour la suite et tu as fait un grând pas en cherchant à rompre l'isolement qui est trés important pour le moral!
Trés sincèrement
Véronique
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
verosti
Habitué(e)


Nombre de messages : 378
Date d'inscription : 11/01/2006

MessageSujet: Re: Elodie, 27 ans: mon bout d'histoire...   Mer 30 Mar - 15:18

adresse de notre forum http://maladie-de-buerger.xooit.fr/index.php
amicalement
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Elodie, 27 ans: mon bout d'histoire...   

Revenir en haut Aller en bas
 
Elodie, 27 ans: mon bout d'histoire...
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Un petit bout d'histoire...
» Un petit bout d'histoire...
» Histoire de la prison Bonne Nouvelle de Rouen
» Histoire des noms de nos navires
» L'histoire du Corps de Marine

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Bout de Vie :: Discussions :: Presentez vous et racontez nous vos "Bout de vie"-
Sauter vers: