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Bout de Vie..., a pour objet d'aider et accompagner les personnes amputées
 
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 lou

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crilou21
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Date d'inscription : 21/10/2012

MessageSujet: lou   Mar 23 Oct - 1:02

suite a un malheureux accident domestique, notre fille Lou 5 ans et demi a ete amputée en dessous du genou à la fin du mois de septembre.
Notre fille est une tres jolie petite blonde aux longs cheveux et aux yeux bleus. Une vraie fille qui aime les robes de princesse, les bijoux.... et un vrai garçon manqué qui court saute fait du velo....
Depuis 22 jours elle est a l hopital subissant anesthesie sur anesthésie et dernierement une greffe de peau sur son moignon nécrosé. Le quotidien est parfois stressant : mauvais reveil lors de la dernière anesthésie, passage en rea, la voir souffrir.... et voir sa jambe dont j'aimerai tant voir le petit pied. celui que j'ai porté 9 mois et embrassé si souvent....
Aujourd'hui il faut l'aider a se projeter, a vivre au mieux avec ou plutôt sans...
J'ai tant d'interrogations.
D'abord que pourra t elle faire et surtout ne pas faire ? et dans quels delais ?
Elle adore faire du velo, de la trotinette. Est ce que ce sera possible ?
Quand va t elle remarcher ?
La psychologue qui nous suit (qq1 de tres bien) nous a dit qu'il faudrait tout faire comme avant et nous allons chaque été a la mer mais pourra t elle se baigner avec sa prothèse... et a quoi va ressembler cette prothèse. Elle qui est coquette... nous lui avons dit qu'elle aurait une nouvelle jambe, une prothese mais je suppose qu'elle l'imagine identique à l'ancienne. Elle pensait même qu'on allait la lui recoudre à l place de l'autre.

Et que nous faut il savoir sur cette fameuse prothèse ? Nous habitons Dijon et le chirurgien ne nous conseille pas d'aller ds un centre de reeducation. Du coup le prothésiste sera celui de l'hôpital. Pas sûr qu'il soit tres habitué aux enfants...

Quant à son évolution psychologique... et la notre ???

Voilà j'ai une foule de questions. Il m a semble que sur le site il y avait d'autres parents de jeunes enfants amputés, j'aimerai tant bénéficier de votre expérience...

En vous remerciant d'avance

Christelle, maman de Lou 5 ans et demi et Lila 2 ans et demi
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taho
Bavard


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Date d'inscription : 01/12/2005

MessageSujet: après l'orage le beau temps...!!!   Mer 24 Oct - 17:35

bonjour christelle,

vous êtes en train de passer une épreuve terrible je le sais mais n'ayez aucune crainte votre princesse va vivre comme tous les enfants. elle va courir, faire du velo, du roller,nager et plus encore...
nos enfants sont des battants, ce qu'il ne peuvent pas faire d'une façon il le font d'une autre.
ce ne sera pas facile tous les jours, je ne le vous cache pas mais toutes les petites victoires qu'elle va prendre sur la vie (la premiere fois qu'elle va re marcher,qu'elle va retourner à l'école...) vont vous regonfler.
aillez confiance en elle... et en vous !!!
si vous voulez je vous donne mon numero pour repondre à toutes vos questions, sans tabou...
en attendant vous pouvez aller sur ma page facebook vous y verrez des photos d'élisa en concours de saut d'obstacle. c'est un sport où elle s'épanouie pleinement, où elle a trouvé son équilibre et réussit tres bien. je précise qu'elle concourt avec les valides et personne ne s'aperçoit de sa différence !!!

à bientôt
florence
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taho
Bavard


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MessageSujet: Re: lou   Mer 24 Oct - 17:48

je vous ai envoyé un mp avec mes coordonnées.

pour facebook chercher :florence gastou

à bientôt
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crilou21
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Date d'inscription : 21/10/2012

MessageSujet: merci   Mer 24 Oct - 20:12

bonjour

et merci bcp de vos messages et coordonnées. J'avoue que je les garde précieusement car j'aurai bcp de questions à vous poser mais il faut que je fasse le tri. il faut que je sois prête à entendre les réponses...

Aujourd'hui nous sommes toujours dans de l'aigue : transfusion, antibiothérapie, bloc demain.... Et tant d'inquiétudes.

Les points positifs c'est le moral de lou ( Elle réussi meme à faire des blagues aux kiné sur son pied manquant) et l'absence de grosses douleurs...

Mes inquiétudes du moment comment gérer la sortie de l'hopital ? Elle sera en fauteuil roulant. Que va t elle pouvoir faire, vouloir faire ?...comment va t elle supporter de voir sa soeur courir et pouvoir faire tous leurs jeux habituels et elle coincée dans son fauteuil... dur.

Et a quoi ressemblent les prothèses provisoires puis plus tard les prothèses pour enfant. c est une petite fille coquette qui a une petite soeur qui ne veut porter que des robes... je sais c'est futile mais ce sont des préoccupations de son âge...

Et puis pour la douleur et les médicaments avez vous essayé des choses. On m 'a parlé d'hypnose car Lou a clairement des douleurs de membre fantôme...

Voilà mes premières interrogations pele mele. Je garde vos coordonnées mais je sens qu'il faut que je murisse pour vous entendre de vive voix.

En vous remerciant vraiment vraiment de votre témoignage et de votre aide. On se sent démunis surtout quand on ne sait pas... et ses questions sont précises, je ne veux pas mentir.

Merci encore
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grand pierre
Bavard


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Date d'inscription : 02/05/2011

MessageSujet: Re: lou   Mer 24 Oct - 22:16

Bonsoir Christelle,

bien que je ne sois pas parent d'un enfant amputé, je me permets de vous conseiller de parcourir le forum ADEPA, nous sommes plusieurs ici à être sur les 2 forums (complémentaires)
Par ailleurs pour ce qui concerne les prothèses pour enfant vous pouvez vous mettre en rapport avec ASSEDEA (enfants agénésiques) ils très "pointus" pour toutes ces questions.

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crilou21
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MessageSujet: Re: lou   Ven 26 Oct - 16:04

Bonjour

et merci de votre réponse. je suis effectivement allée sur ces 2 sites. par contre le forum du site de l'assedea ne fonctionne pas. j'essaierai de les contacter pour connaitre le moyen d'y acceder.

je me suis occupée aujourd'hui des multiples formalites.

Je suppose que j'aurai encore beaucoup de questions mais en ayant parcouru le forum, discuté avec qq uns des membres, ma vision des choses s'eclaircit même si un long chemin reste à faire.

encore merci
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grand pierre
Bavard


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Date d'inscription : 02/05/2011

MessageSujet: Re: lou   Ven 26 Oct - 16:53

Le forum ASSEDEA ne fonctionne plus (problème avec l'hébergeur) par contre on peux les contacter facilement sur facebook ( https://www.facebook.com/BureauAssedea?ref=ts&fref=ts )

Oui, le chemin est long, mais il vaut le coup d'être parcouru, les rencontres à faire sont si belles !
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Bout de Vie
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MessageSujet: Re: lou   Sam 27 Oct - 10:10

Bonjour Crilou. Chacun vit sa propre histoire avec ses images de références, mais ce qui est qui est sur c'est que l'on devient plus fort avec un bout en moins. Depuis dix ans l'asso organise des stages de plongée en Corse et régulièrement nous recevons des enfants qui sont plus dynamiques que les adultes. Depuis trente ans je vis avec une amputation tibiale, cela ne m'a pas empêchée de réaliser des choses incroyables... J'ai écris deux livres, quand votre tempête se sera un peu éloigné vous pouvez y trouver de l’énergie, j'en suis sur.

Bon courage.
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MessageSujet: Re: lou   Aujourd'hui à 2:18

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lou
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