bonjour,
je suis la maman d'un petit Enzo de 4 ans 1/2 né avec une malformation congénitale dénommée "agénésie tibiale bilatérale" ...
je passe les détails sur son parcours médical et paramédical jusqu'à maintenant et dresse le bilan actuel ...
il est amputé (ou plutôt désarticulé!) au niveau fémoral à droite depuis l'âge de 2 ans environ et porte une prothése.
aprés quelques interventions qui avaient pour but de rendre sa jambe gauche "exploitable", il est maintenant appareillé d'une orthése cruro-pédieuse (pour le moment )
Enzo marche depuis l'âge de 2 ans et 1/2 (court même !!)

Le but pour moi maintenant est de pouvoir lui faire découvrir d'une part qu'il n'est pas seul dans sa "galère" et d'autre part qu'il existe plein de possibilités pour lui de s'éclater par le biais de différents sports adaptés aux personnes amputées
Enzo commence à être trés receptif aux personnes "comme" lui que ce soit celles qu'il croise chez son ortho-prothésiste ou que ce soit les statues grecques qu'il voit dans son dessin animé préféré du moment : "hercule"

quelqu'un aurait-il des pistes ou des idées à me donner pour booster un peu son quotidien et pouvoir lui proposer des activités sympas ?

peut-être est-il trop jeune ... je ne sais pas ... en tout cas je commence à prendre des renseignements pour préparer son avenir d'adulte amputé dans les meilleures conditions ...

merci de votre aide par avance

Marie-Paule, une maman de petit garçon amputé motivée

Bonjour Marie Paule
Je suis née avec une agénésie jambière ,je porte une prothèse tibiale et comme tous les enfants j'ai fait les 400 coups comme les enfants valides .A l école je faisais comme tout le monde :tous les sports et toutes les activités. Rien ne doit etre un obstacle quand on est amputé .Les enfants ont une capacité d'adaptation incroyable.C'est important qu'ils grandissent comme les autres;sans les "ghettoriser",c'est à dire en leur faisant faire comme leurs petits copains et copines les mêmes activités . Dans l'association il y a quelques enfants :Elise, Elisa ,Marine sont des enfants de 4 à 5ans et font de la danse et gymnastique.Romain qui a 6 ans fait de l'equitation........A lille j'ai un petit projet pour initier des enfants amputés au cirque .. donc tu vois tout est possible et tu es une super Maman qui a tout compris et qui fera de Enzo un adolescent épanoui et un adulte fier d 'avoir un bout en moins même si il y aura des moments difficiles.Mais c'est grâce à cette amputation qu'il pourra se dépasser et aller de l'avant.

Comme tu le dis c'est important qu'il découvre tout ce qu'il peut faire meme à 4 ans et c'est ainsi que tu le prépareras à sa vie d'adulte .Il ne faut pas trop le protéger (les mamans ont toujours peur encore plus quand l'enfant a un petit handicap et je comprends )mais ce n'est pas l'aider de le surprotéger .

tu es de quelle région?
Les parents avec qui je suis en contact ne sont pas toujours sur internet je peux te mettre en contact avec eux si tu le souhaites,n'hésite pas .Mon numéro 06 22 77 59 03 ou par mail helenagiuliano@wanadoo.fr et tu auras certainement ici quelques personnes aussi qui te guideront avec plaisir.

Grosses bises à Enzo
A bientôt
Hélèna

zizanie89 a écrit:

bonjour, je suis la maman d'un petit Enzo de 4 ans 1/2 né avec une malformation congénitale dénommée "agénésie tibiale bilatérale" ... je passe les détails sur son parcours médical et paramédical jusqu'à maintenant et dresse le bilan actuel ... il est amputé (ou plutôt désarticulé!) au niveau fémoral à droite depuis l'âge de 2 ans environ et porte une prothése. aprés quelques interventions qui avaient pour but de rendre sa jambe gauche "exploitable", il est maintenant appareillé d'une orthése cruro-pédieuse (pour le moment ) Enzo marche depuis l'âge de 2 ans et 1/2 (court même !!) Le but pour moi maintenant est de pouvoir lui faire découvrir d'une part qu'il n'est pas seul dans sa "galère" et d'autre part qu'il existe plein de possibilités pour lui de s'éclater par le biais de différents sports adaptés aux personnes amputées Enzo commence à être trés receptif aux personnes "comme" lui que ce soit celles qu'il croise chez son ortho-prothésiste ou que ce soit les statues grecques qu'il voit dans son dessin animé préféré du moment : "hercule" quelqu'un aurait-il des pistes ou des idées à me donner pour booster un peu son quotidien et pouvoir lui proposer des activités sympas ? peut-être est-il trop jeune ... je ne sais pas ... en tout cas je commence à prendre des renseignements pour préparer son avenir d'adulte amputé dans les meilleures conditions ... merci de votre aide par avance Marie-Paule, une maman de petit garçon amputé motivée

Que dire si ce n'est que c'est un enfant comme les autres. Alors pas de différences dans ces activité si il se sent capable.
J'ai un site qui parle de course à pied avec prothèse. Il y ades photos. Je suis sur que ça va lui plaire.
http://perso.dromadaire.com/totor42/festor.html
Embrasse le bien fort.
Franck

bonjour, je suis la maman d'élisa 4ans et demi amputée tibiale à la suite d'un accident à 26 mois. je vous donne mon adresse taho2220@mongenie.com pour que l'on fasse plus ample connaissance et partager nos experience si vous le desirez.

à bientot

Bonjour Zizanie89!

Je vous réponds sous mes deux "casquettes" différentes:

- j'avais a la naissance une agenesie tibiale droite (+ malformation spinale) donc je suis amputée et j'ai une prothèse fémorale (j'ai été appareillée vers 18mois).

- je suis aujourd'hui éducatrice de jeunes enfants et je travaille plus particulièrement avec des enfants ayant divers handicap (en CAMSP peut-être connaissez vous déjà ce type de structure)


Si vous souhaitez que l'on corresponde n'hésitez pas!!

PtiteMi

Bonjour Marie Paule,

je suis née avec une agénésie importante de la jambe droite. Aprés deux lourdes interventions chirurgicales "je suis amputée curale."
Mes parents ont eux la brillante volonté de m'élever comme mes frères et soeur, et se sont battus pour que je sois admise comme tous les autres enfants dans des etablissements scolaires normaux,,,
J'ai donc vécu, normalement, avec une bonne prothèse, c'est tout à fait possible,,,,
Aujourd'hui je suis l'heureuse maman de trois grands enfants (qui ont de trés jolies jambes )que j'ai élevé comme toutes les mamans
Non, le petit Enzo n'est pas seul, je rencontre beaucoup d'enfants comme lui au centre d'appareillage,et ils ont une sacrée pêche ,,
Si tu veux me contacter pour en discuter 06 14 14 27 36
ou mail monique.leteurtre@wanadoo.fr
bises
grosses bises au petit Enzo

En parcourant le site on se rend compte que l'on est pas tout seul. Ma petite fille de 2ans 1/2 a été amputé fémoral il y a 5 mois, elle vient juste de recevoir sa prothèse mais ne marche pas encore. Je suis assez confiante pour l'avenir. Bon courage à ton petit bout et aux parents. Tout ce passera bien : les enfants sont apparement pleins de ressources...

[/b]

bonjour soyez les bien venu sur le site bon courrage a vous et gros bisous a enzo