Romane

bonjour, notre fille à été amputée il y à bientôt 5 mois à l'âge de deux ans suite à une maladie orpheline, nous avons passé trois mois à Necker, aujourd'hui nous sommes rentrés à la maison. Nous nous posons beaucoup de question pour notre Romane, sur les prothéses pour sont âges, les remboursements, les technologies, la vie de tous les jours.

Nous aimerions avoir des témoignagnes pour nous éclairés.

Merci d'avance.

Fabienne & Laurent

Bienvenue à vous et Romane. Il faut savoir que vous n'êtes pas seule.
Héléna embassadrice de bout vie a été amputé trés jeune et il me semble quel vie plutôt bien. Moi je suis amputé tibial et depuis plusieurs années je pratique la course à pied avec une prothèse et j'ai même couru 2 marathon. Bref il y a beaucoup d'espoir.

Gros bisous à votre bout de choux et que la force soit avec vous

Franck

Je rejoins Festor pour vous donner mon soutien et je pense aussi qu'Héléna sera à même de vous répondre.
Je vous souhaite beaucoup de courage et pour votre petite fille, je pense qu'avec beaucoup d'amour, elle saura franchir les obstacles.
Amicalement VERONIQUE

bonjour a vous et bien venu sur le site je ne peux pas vous repondre car j ai 37 ans je suis amputee des deux tibia et c est recent mais sachez que vous n etes pas tous seuls nous sommes de tout coeur avec vous et votre petite puce courrage et a tres biento catherine

c'est avec emotoin que nous avons lu votre message; il ya 9 ans nous vivions le meme moment douloureux; valentin (p'tit bout sur le site) a ete ampute a l'age de 2 ans pour la premiere jambe et a 3 ans pour l'autre; il souffrait d'une agenesie tibiale;aujourd'hui il a 11 ans, il marche avec des protheses suit une scolarite normale; aujourd'hui il afait du canoe-kayak pour la premiere fois, il nage , il fait velo en pedalant avec ses bras, il joue de la clarinette ; je vous cite ce que fait valentin pour que vousconstatiez que ses enfants malgre leur petit bout de moins arrivent avec leur volonte et leur courage as'en sortir tres bien; ils sont formidables nos petits tresors;

ne voulant pas ecrire un roman( quand il s'agit de nos enfants nous sommes intarissables!!!) vous pouvez nous contacter sur nadine.chassigneux@wanadoo.fr autant que vous voulez nous partagerons nos joies et nos difficultes;


nous vous embrassons pleins de calins ala puce

valentin laurent nadine

Bonjour Fabienne et Laurent

Je comprends que vous vous posiez beaucoup de questions ,c'est l inconnu pour vous parents....aujourd'hui les techniques ont évolué et etre appareillé jeune ne pose pas de problème.. beaucoup d'enfants comme Elisa ,Elise ,Victoire .... ont une vie normale,continuent à sautiller ,courir,danser... vous serez supris quand Romane sera appareillée de l energie qu'elle deploiera malgré son petit bout en moins....moi j ai toujours fait comme tout le monde et enfant j'ai oublié souvent que j etais appareillée quand j ai été appareillée , j'avais un petit plus d'un an et je me souviens que dans la cour de récréation à la maternelle je sautais à la corde,cetait mon passe temps favori..


je vous laisse mon numero 06 22 77 59 03 et mon mail helenagiuliano@wanadoo.fr ,je serais heureuse de discuter de tout ça et vous mettrai en contact avec des parents d'enfants amputés si vous le souhaitez.
.n'hesitez pas à me contacter

Un gros bisou à Romane!!!

Hélèna

etienne jacques a écrit:

bonjour, notre fille à été amputée il y à bientôt 5 mois à l'âge de deux ans suite à une maladie orpheline, nous avons passé trois mois à Necker, aujourd'hui nous sommes rentrés à la maison. Nous nous posons beaucoup de question pour notre Romane, sur les prothéses pour sont âges, les remboursements, les technologies, la vie de tous les jours.

Nous aimerions avoir des témoignagnes pour nous éclairés.

Merci d'avance.

Fabienne & Laurent

Moi j'ai eu ma premiere prothèse fémorale à l'age de deux ans et aujourd'huin j'en ai 26.

Il ne faut pas baisser les bras et il faut trouver un bon prothèsiste car moi j'ai j'ai changé deux fois et maintenant il me suis depuis l'âge de 5 ans et cela se passe super bien.

A bientôt

Marie