Bonjour,
Je m'appelle Elodie et j'ai 27 ans. Ma vie était tout à fait normale jusqu'à il y a environ deux ans.
Je suis atteinte d'une maladie rare pour laquelle aucun médecin n'a réussi à mettre un nom dessus.
Cela a commencé par des douleurs dans les pieds et les mollets. Douleurs, qui au fil du temps, sont devenues insupportables. Après plusieurs séjours à l'hôpital, sans diagnostic précis, les médecins m'ont renvoyé chez moi. Un Professeur en neurologie m'a renvoyé chez moi en me disant que mes douleurs étaient "psychologiques".
C'est en juin 2009 qu'un remplaçant de mon généraliste m'envoie faire une écho doppler, vu l'état de mes jambes, qui étaient bleues. La radio montre que mes deux artères fémorales sont complètement bouchées! C'est alors que je suis immédiatement prise en charge à l'hôpital jusqu'à aujourd'hui, puisque je n'en suis pas sortie. Des plaies ont commencé à apparaître. La moindre petite égratignure, le moindre bouton se transformait rapidement en plaie. Je suis alors passé dans tous les services: neurologie, médecine interne, psychiatrie, centre de traitement de la douleur, centre de rééducation, puis à nouveau médecine interne, urgences, réanimation, soins palliatifs puis réanimation. Tout cela au CHU d'Angers. Les médecins diagnostiquent une "probable" maladie vasculaire rare de Buerger.
Mon quotidien a été rythmé par les pansements, la kiné, et un tas de médicaments: morphine, cortisone (car mes nerfs sont atteints) et quelques dizaines d'autres.... La cortisone ne faisait que relancer l'infection et les plaies s'étendaient. J'ai déprimé pendant des mois et la douleur m'était insupportable. J'ai même été lobotomisée pendant deux mois avec du neuleptil: un neuroleptique puissant qui me permettait de dormir la nuit, la morphine ne faisant plus effet. Je suis alors restée tout ce temps jour et nuit sur une chaise car la position allongée me faisait mal aux jambes.
En août 2009, cela faisait deux semaines que je ne parvenais plus à manger, je suis sortie en rééducation avec mes plaies et avec des problèmes d'incontinence, survenus d'un coup. Je tombais aussi, je ne tenais plus sur mes jambes et marcher m'étais devenu de plus en plus difficile. Je suis donc partie au CRRRF pour me rééduquer avec mes plaies et l'incapacité de manger...
Ont alors commencé à apparaître des signes de troubles neurologiques: mouvements incontrôlés, régression mentale, paralysie de la nuque. Je suis alors en fauteuil, je ne marche plus, je ne mange plus. Je ne me souviens plus de cette période, c'est ma famille qui me la raconte aujourd'hui. Ma famille est terrorisée de me voir ainsi mais personne ne s'inquiète dans le service. J'ai perdu plus de 30kg mais les médecins expliquent que c'est psychologique et que je suis anorexique; Ils refusent de me poser une sonde gastrique ou une perf de vitamines.
Ma soeur arrive le 9 août et ne me reconnaît pas, le lendemein, je suis transférée en réa pour une détresse respiratoire et à partir de là, tout s'enchaîne, je tombe plusieurs fois dans le coma, j'attrappe une bactérie multirésistante et quelques autres infections... On me pose une sonde gastrique car je suis très dénutrie. Je suis intubée et complètement paralysée. On découvre suite à l'IRM, un oedème au niveau du tronc cérébral, une inflammation de la moelle épinière et des lésions. Face à l'incompréhension des médecins réanimateurs, et la pression de ma famille, je suis transférée en hélico à La Pitié Salpetrière à Paris, en réanimation neurologie. Je suis sortie du coma et de ma phase de régression mentale, je suis tout à fait consciente de ce qu'il m'arrive, j'ai peur de mourrir et je communique en clignant des paupières grâce à un alphabet. Là c'était très compliqué.....
A Paris, les médecins reviennent immédiatement sur le diagnostic de la maladie de Buerger. Ce n'est absoluement pas cette maladie. Erreur de diagnostic. Ils décident de m'opérer. On me retire les deux artères fémorales et on les remplace par d'autres veines, plus petites mais les miennes.... Je subis alors plusieurs apérations, plusieurs échecs, beaucoup de soins pour mes plaies et une fois mon problème neuro stabilisé, je suis transféré à l'Hôpital militaire de Percy dans un service de réanimation stérile, spécialisé dans le traitement des plaies. C'est le Centre de traitement des grands brûlés (CTB). Comme aucun antibiotique n'agit sur les bactéries multirésistantes, je suibis une anesthésie générale chaque jour et les bactéries sont éradiquées petit à petit grâce à un antiseptique puissant, appliqué directement sur la plaie. J'ai aussi ne nombreux soins pour des escarres. Je suis toujours sous respiration artificielle mais avec une trachéotomie, on peut donc lire sur mes levres et on communique aussi avec l'alphabet. Pour les discussions philosophiques, on s'en passe, c'est impossible...!
Après 4 longs mois, je suis sevrée en oxygène et on me retire ma trachéo. Je retrouve la force de parler en une semaine.
Je recommence à manger un peu mais j'ai toujours la sonde gastrique.
Malgré les efforts des médecins très compétents de Percy, je suis amputée tibiale de ma jambe droite mi-novembre 2010.
Après un court séjour en rééducation à Coubert, vers Fontainebleau, je suis à nouveau transférée à Percy car la greffe de mon tâlon n'a pas prise et mon pied est infecté.
A cause de ma maladie vasculaire inconnue, l'antibiotique ne parvient pas jusqu'à l'os, je me prépare donc à être amputée de ma jambe gauche au niveau tibial la semaine prochaine.. J'ai accepté, même si c'est dur...j'en ai marre de ces plaies.
Aujourd'hui, je suis toujours dans mon lit. En rééducation, j'ai réussi à tenir au fauteuil plusieurs heures. Mes jambes sont encore paralysées et mes mains aussi.
J'espère retrouver toutes mes facultés motrices au CRRF de Coubert et j'ai des projets plein la tête. J'ai eu tellement peur de mourrir que je suis contente d'être en vie, même avec deux bouts en moins au final... C'est pas facile, j'ai des moments de déprime passagère mais c'est comme ça, y'a pire que moi. Mes voisins de chambre au CTB de Percy par exemple. Aujourd'hui, j'ai envie de rencontrer des personnes comme moi, qui sont touchés par l'amputation, des gens positifs et j'ai envie d'avoir une vie normale. Je sais que j'ai encore de longs mois de travail avant de pouvoir aller plonger avec Frank mais j'y crois!
Ma famille et mes amis ont monté une association "Tous avec Elodie"
et l'élan de solidarité et de soutien moral qui s'est formé autour de moi m'a aidé à faire face et remonter à la surface quand j'étais entre la vie et la mort. Quand je serai rétablie, je reprendrai la suite de cette asso afin d'aider les gens touchés par l'amputation et les grands brûlés. C'est un de mes projets...
Je suis heureuse d'être entrée en contact avec "Bout de Vie".
Ma page de présentation est longue!!!!! Merci de m'avoir lu.
A bientôt!!!!
Elodie
Hôpital militaire de Percy à Clamart.
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comme les fonds sous marins mais pour ceux qui n'aiment pas l'eau, il faudra peut être un peu plus d'imagination 