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Bout de Vie..., a pour objet d'aider et accompagner les personnes amputées
 
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 VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS

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Hélèna Giuliano
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Hélèna Giuliano

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MessageSujet: VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS   VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS EmptySam 18 Fév - 16:11

Frank Bruno va rencontrer le ministère du handicap prochainement(on continue le combat !)
si vous avez des défis sportifs que vous souhaiteriez réaliser grace à ce bout en moins nous vous invitons à envoyer à Frank par écrit en expliquant en détails vos motivations par rapport à cette envie,ce reve,cette volonté malgré les problèmes que vous pourriez rencontrer avec ce bout en mois..
Egalement vos "coups de gueules"si je puis m'exprimer ainsi Very Happy mais c'est pourtant la réalité parfois... pour certaines incohérences face notre condition,vos idées,vos attentes.;votre énergie que vous déployez pour etre reconnue...tout sera remis au ministre...

Cette association est pour vous,vous avez la parole sur ce forum

L’intégration des personnes handicapées, définie comme obligation nationale par la loi du 30 juin 1975 reste encore une ambition à réaliser trente ans plus tard !!!il y a un décalage énorme avec nos voisins européens au niveau droits,aides,insertion... nous, les amputés ,on s'est tous trouvé un jour dans une situation incohérente,injuste inadmissible par rapport à notre "handicap" qui reste un handicap malgré notre volonté à dépasser chaque jour cette realité,on est seul à se battre contre des institutions qui ne comprennent pas...
Ici ou par courrier n'hésitez à vous faire entendre ,c'est ainsi qu'on fera bouger les choses,Bout de vie c'est ça aussi:du reve mais aussi un combat pour la cause des amputés votre cause.. Plus on sera d'adhérents plus on se crédible et ecouter.. On ne baisse pas les bras et on continue à se battre au coté de FranK Bruno

Merci pour vos témoignages ,avis,idées ,projets..
Hélèna
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verosti
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MessageSujet: Re: VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS   VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS EmptyDim 19 Fév - 15:38

bonjour ,
j'ai 48 ans et je suis amputée tibiale gauche depuis deux ans suite à une maladie orpheline..
Je me sens doublement " taxée " car :
1° la maladie orpheline est tres peu reconnue , ni entendue , et surtout peu ou pas soutenue car peut être trop coûteuse au niveau des recherches médicales.!
2° je me suis complétement sentie abandonnée , non pas par les miens , mais par l'état qui soi disant fait tout pour nous.
Je n'ai eu que des refus voire des affronts ..en situation de détresse , c'est suffisant pour vous ammener à faire le " grand saut "
je n'ai eu aucune aide financière pour une aide ménagère sauf par ma mutuelle que je paie !
aucune aide pour l'automatisation de notre voiture !
aujourd'hui , la sécu me refuse le remboursement du manchon à collerette qui m'est conseillé par une SPECIALISTE EN APPAREILLAGE : où est le malaise et pourquoi exixte t il des spécialistes s'ils ne sont pas entendus ???
la prothèse de bain est considérée comme un " luxe " alors qu'elle me permettrait de me mouvoir davantage , ce qui est conseillée pour ma maladie..

Je suis comme des millions de français à gagner suffisamment pour ne pas obtenir d'aide et pas assez pour vivre décemment .
il y a plein de petites choses qui , accumulées , deviennent pénibles..

Vous vous rangez , vous vous conforter dérrières des critères , des barrières..
vous perdez du temps dans des " réunionnites " qui n'aboutissent à rien ou à nous compliquer la vie !
beaucoup de blabla et trés peu de résultats CONCRETS.
je suis aide soignante en milieu hospitalier et nous n'avons pas le temps d'exécuter une loi , qu'une contre loi arrive et que une nouvelle loi....

J'ai eu le bonheur de connaitre ce forum , et ce qui y est fait , C'EST DU CONCRET .
Il n'y a pas de recherche personnel de profit et ça , c'est une trés grande qualité de nos jo
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verosti
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MessageSujet: Re: VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS   VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS EmptyDim 19 Fév - 15:54

bonjour ,
j'ai 48 ans et je suis amputée tibiale gauche depuis deux ans suite à une maladie orpheline..
Je me sens doublement " taxée " car :
1° la maladie orpheline est tres peu reconnue , ni entendue , et surtout peu ou pas soutenue car peut être trop coûteuse au niveau des recherches médicales.!
2° je me suis complétement sentie abandonnée , non pas par les miens , mais par l'état qui soi disant fait tout pour nous.
Je n'ai eu que des refus voire des affronts ..en situation de détresse , c'est suffisant pour vous ammener à faire le " grand saut "
je n'ai eu aucune aide financière pour une aide ménagère sauf par ma mutuelle que je paie !
aucune aide pour l'automatisation de notre voiture !
aujourd'hui , la sécu me refuse le remboursement du manchon à collerette qui m'est conseillé par une SPECIALISTE EN APPAREILLAGE : où est le malaise et pourquoi exixte t il des spécialistes s'ils ne sont pas entendus ???
la prothèse de bain est considérée comme un " luxe " alors qu'elle me permettrait de me mouvoir davantage , ce qui est conseillée pour ma maladie..

Je suis comme des millions de français à gagner suffisamment pour ne pas obtenir d'aide et pas assez pour vivre décemment .
il y a plein de petites choses qui , accumulées , deviennent pénibles..

Vous vous rangez , vous vous conforter dérrières des critères , des barrières..
vous perdez du temps dans des " réunionnites " qui n'aboutissent à rien ou à nous compliquer la vie !
beaucoup de blabla et trés peu de résultats CONCRETS.
je suis aide soignante en milieu hospitalier et nous n'avons pas le temps d'exécuter une loi , qu'une contre loi arrive et que une nouvelle loi....

J'ai eu le bonheur de connaitre ce forum , et ce qui y est fait , C'EST DU CONCRET .
Il n'y a pas de recherche personnel de profit et ça , c'est une trés grande qualité de nos jo
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verosti
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MessageSujet: Re: VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS   VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS EmptyDim 19 Fév - 16:03

illogisme : pourquoi n'avons nous pas le droit au macaron de stationnement dés la SORTIE DU CENTRE DE REEDUCATION ?

je ne l'ai toujours pas ..
lenteurs administratives : j'ai fait une re demande de macaron et de reconnaissance à 80 % à la cotorep début janvier et je n'ai toujours pas de réponses !!!
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charlyne
Bavard


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MessageSujet: Pour que l'on donne les moyens aux SAMU,Pompiers,secouristes   VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS EmptyDim 19 Fév - 21:30

A tous les Anges gardiens de la vie et de la nuit


Merci



Il arrive parfois que la Vie ne tienne qu’à un fil,
Un fil d’Ariane si fin qu’un rien peut le briser,
Un fil d’Ariane si faible qu’un rien peut le perdre.

Il arrive aussi que la Vie ne tienne qu’à un geste,
Un geste si simple qu’il suffit d’appliquer,
Un geste si fort qu’il peut éviter la mort !

Il arrive que la Vie ne se doive qu’à l’Homme,
Homme de science ou de connaissance et de savoir,
Un Homme ou une Femme d’action et de décision.

Dans la nuit sombre du 3 octobre
Une Vie a pu s’accrocher
A une formidable chaîne de solidarité.
Dans la sombre nuit du 3 octobre
Une vie a pu s’accrocher
S’interdisant alors une larme sur le passé
Ne s’autorisant qu’un sourire pour l’avenir.

Dans la lumière du jour du 4 octobre
Une nouvelle marche a commencé
En équilibre sur un pied...
Mais épaulée par la force de la volonté
Et soutenue par la force de L’Amitié.

Dans la belle lumière d’un petit jour
A la force de la solidarité,
De la volonté et de l’Amitié
Une belle Vie de 25 ans a pu continuer d’avancer.
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charlyne
Bavard


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MessageSujet: Re: VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS   VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS EmptyDim 19 Fév - 21:41

Petite compo perso à transmettre à tous les Personnels de SAMU, Pompiers, personnels de milieu hospitalier, secouristes etc pour leur dire qu'ils font un travail formidable et surtout demander qu'on leur donne les moyens pour faire du travail de qualité !! la qualité n'étant que des stats en fonction de pseudo-procédure de pseudo-traçabilité, mais une présence, une disponibilité une écoute du patient .... une intégration de la situation d'être humain malade et non pas de "cas"
merci d'intervenir pour que d'autres accidentés de la route s'en sortent .. aussi bien que notre fils Sebastien ( amputation de la jambe gauche ) en gardant bien entendu à l'esprit que dans le cas de membre arraché .... chaque minute, que dis je chaque seconde compte et vaut de l'or, vaut la VIE !!!
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cathy de la rochelle
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MessageSujet: coup de gueule   VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS EmptyMar 21 Fév - 20:48

salut bonjour a tous je tiens a apporter des choses qui pourrais changer eventuellement pour nous tous d abors la carte de prioritaire et le macaron de stationnement devrait etre donne a vie et non pas pour un certain nombre d annee comme si notre membre ampute repousserait au bout d un certain temps .Les protheses devraient etre remboursee integralement pour tout le monde et dans toutes les regions pareil .Pour les protheses en avoir non pas tous les 4 ans mais plus souvent ce n est pas du lux de vouloir marcher comme tout le monde ou de faire du sport comme tout le monde .Les caisses prioritaires dans les grandes surface soient ouvertent toutes la journee.Le stationnement des voitures avec le macarons soient gratuites .Si j ai d autres reclamations je reviendrait promis salut
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verosti
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MessageSujet: Re: VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS   VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS EmptyMar 21 Fév - 23:05

je pense que si il y avait plus de publicités par les médias, l'handicap serait vu différemment
je soutiens le combat des maladies orphelines et j'ai encore le souvenir que le DEFISTIVAL de septembre je crois , il n'y a eu que quelques secondes de publication . Par contre , les nouveautés sur l'emploi des jeunes dans l'armée a eu le privilège de passer plus longtemps.

alors !
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verosti
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MessageSujet: Re: VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS   VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS EmptyMer 22 Fév - 13:12

bonjour,

j'ai de nouveau une " nouvelle " prothèse sur un ancien système car le manchon à accrochage distal ne me convient ( dommage car plus facile à mettre et + esthétique ) , et que le manchon à collerette n'est pas encore pris en charge...
hier , je suis alllée en ville et me suis garée sur une place de parking normal...ayant des difficultés à plier la jambe , j'ai eu beaucoup de mal à sortir de la voiture sans carresser la portière ce celle qui est garée à côté...
ce n'est pas un coup de gueule , je suis plutôt blasée et je me demande si ce n'est pas le but rechercher..je vais essayer d'appeler la cotorep mais j'en suis énervée à l'avance car je vais surement avoir le droit à la messagerie qui va me demander de rappeler....

Messieurs les parlementaires , aller chercher l'argent ou il faut pour le donner à qui il faut..
je viens de croiser un livreur qui conduisait d'une main car il tenait le portable d'une autre quitte à provoquer un accident .....
je n'excuse pas ce conducteur mais peut etre qu'il lui ai demandé d'etre performant rapide sinon il perd sa place
LA PRODUCTIVITE au détiment du reste
ARRETER DE FAIRE VOTER DES LOIS . APPLIQUER CELLES DEJA EXISTENTES...
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FESTOR
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MessageSujet: Coup de gueule et Défis   VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS EmptyVen 24 Fév - 17:43

Comme vous le savez je fais parti de ceux qui se lance des défis. Pour moi ce fut de recourir malgrés l'amputation. J'ai commençais sur 100, 200 et 400m et aujourd'hui je cours sur marathon soit 42km195. Le 9 avril je vais prendre le départ du marathon de Paris avec Eric Lecomte, également amputé. Que de sueur versée pour arriver à un tels niveau.
Ca fait partie du combat, pourtant rien n'ai jamais acquis et encore moins en ce qui concerne nos droits.

Ce n'est pas normal quand france on prenne en charge les drogués à 100% et que pour nous se soit la galère. Vous voulez courir, c'est bien, vous êtes courageux mais démerdé vous. Aucun organisme ne paye...

Ce qui me révolte le plus, c'est la carte GIC et son obtention...
Amputé tibial, c'est non... Taux Cotorep évalué à 65% et pour les amputés fémoraux il pousse le bouchons à vous mettre à 79.9%.
Tout le monde sait bien le macaron GIC et liait à un taux de 80%

De plus les militaires ou ancien combattant peuvent eux prétendre au GIG avec une amputation tibial. Remerciement de la nation.
Soit de poids deux mesures. On nous prend vraiment pour des cons.

Je ne suis jamais descendu dans la rue pour manifester mais là je suis prêt à mener le combat et foutre la merde.

Aux Armes s'il le faut...

En attendant vive la France et Mort aux Cons

Totor
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http://perso.dromadaire.com/totor42/festor.html
cathy de la rochelle
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MessageSujet: reponse pour frank   VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS EmptyVen 24 Fév - 18:09

salut pour me macaron et le taux du handicap cela varie selon les regions car des a premiere amputation tibial j ai eus mon macaron et mon taux de handicap a 80% je suis prete aussi a descendre dans la rue pour notre combat qui durt depuis trop longtemps bisous a tous cathy cherry
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verosti
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MessageSujet: Re: VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS   VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS EmptySam 25 Fév - 11:38

bonjour ,

je connais l'association de Franck depuis peu et je peux dire à toutes et à tous que mon moral revient.
Je me bats pour la reconnaissance de ma maladie considérée orpheline , maladie de Buerger http://www.maladies-orphelines.fr/forum/default.asp mais au fond de moi même , il y a un manque important que je pense combler grâce à Franck à travers Héléna.
Car aujourd'hui , je suis amputée.

Je suis suivie en psychothérapie depuis un bon moment et je suis à peu prés sûre que le travail accompli par cette équipe peu mettre un terme à cette longue recherche personnelle de bien être..

Véronique
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jo zef
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MessageSujet: petit rectificatif   VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS EmptySam 25 Fév - 17:41

tout d'abord merci pour vos temoignage pendant notre traversée ,vous nous avez porté ,aidée ,soutenue ,transendé. Helena vous a présicer un rendez-vous avec le gouvernement mais il y a une petite erreur!!!!
Courant mars, je suis invité dans le bureau du ministre des sports Jean-François Lamour pour lui présenter les soucis que rencontre actuellement tous les sportifs ayant un handicap dans le loisirs et la compétition. Si vous même rencontrez une barriere, un frein, un refus de la part d'organisme, veuillez m'adresser dans un courrier postal un dossier sobre, clair, constructif, précis et surtout en trois pages maximum.
Adresse : Bout de Vie - Port de PLaisance - 20 169 Bonifacio.

D'autres part, l'association ne peut vivre sans adhérent et je suis très surpris, aux vues du nombre de membres de ce forum, de ne pas tous vous compter parmis les adhérents.
La carte 2006 est à votre disposition sur simple demande (voir la rubrique adhérez du site).
Merci à tous.
Frank. Very Happy
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Villeneuve Christophe
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MessageSujet: Re: VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS   VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS EmptyDim 26 Fév - 17:59

Bonjour Frank,il y a du travail à faire avec le Ministre des sports ,suivant l'handicap et fontionement des aides administrative rambo

à plus de tof de la Vendée
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Waterlot nath
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MessageSujet: Re: VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS   VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS EmptyMer 1 Mar - 21:01

Question bonjour à tous je suis amputée fémorale depuis 1978 suite à accident de moto, j'ai maintenant 42 ans et suis étonnée de trouver sur ce forum (que je consulte pour la 2ème fois) beaucoup de gens "enragés" je vis avec ce handicap depuis 28 ans sans jamais en avoir parlé à personne. je me suis mariée j'ai eue 3 enfants, je bosse, je m'occupe d'assos et j'ai gardé pour moi beaucoup de souffrances, de rage, sans croire que je tomberai un jour sur bout de vie et que je pourrai peut être m'exprimer et me révolter. aujourd'hui j'ai certainement beaucoup de choses à dire mais n'en ayant pas eu l'habitude je ne sais par quel bout (hi hi hi) commencer, un peu à la fois certainement. Dans ma vie de tous les jours je suis une forte tête et ne me laisse pas marcher sur les pieds (hi hi hi)
J'espère pouvoir aller skier en avril et je vous rencontrerai peut être là bas ou sur ce site A bientôt salut
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PtiteMi
Bavard


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MessageSujet: Re: VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS   VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS EmptyVen 3 Mar - 16:44

Bonjour à tous !!!

J'ai 26ans et je suis amputée femo suite a une agenesie tibiale. Et en option gratuite, j'ai aussi été livrée avec une importante malformation du dos: me voilà donc toute petite et pas super mobile, depuis toujours.

"défis personnels"... cette expression m'a donné envie de poster ce pti message.
Car depuis trois jours je me suis lancée un grand défi (oui pour moi c'est enorme) en m'inscrivant dans un club de gym pour me remettre a une activité physique régulière.
Cela fait des mois qu'avec mon prothesiste on tatonne sur une nouvelle prothese (avec manchon, pour la 1e fois de ma vie!) l'adaptation prend du temps et meme si ça avance bien, ça fait un moment que ma prothese n'est plus totalement "confortable"... bref, je me suis rendu compte que tout ça m'a fait perdre le gout de l'effort, dejà que j'ai toujours été plutot sedentaire et que j'ai de la couane superflue Embarassed ...
Alors pour une fois je reagis car j'en ai marre de rien maitriser de mon corps et de ma mobilité, je m'encroute !!!
... BREF ce n'est qu'un debut Embarassed mais depuis trois jours je m'active, et déjà le gout de l'effort revient, je me sens reboostée Mr. Green Mr. Green Mr. Green !!! Maintenant le défi sera de maintenir cet effort !... à suivre...

PS: mes 1,5km de marche rapide hier m'ont déjà un peu blessée au dessous de la fesse à cause du frottement de la prothese... Mad grrr !!! Mais un pti pansement Comfeel et ça repart !!! Very Happy

Merci de me donner l'occasion de parler de mon modeste défi perso!
Bise à tous
Mi
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Vladimir
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MessageSujet: Coup de gueule   VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS EmptyVen 3 Mar - 20:50

Bonjour,

J'ai 32 ans et je suis amputé femorale depuis 12 ans. Avant mon accident de voiture j'etais Jockey professionnel. Je souhaiterais reprendre l'equitation (en competition si c'est possible) parce que ma passion du cheval est toujours aussi forte. Mais pour cela il me faut une prothese speciale.

J'ai donc fais une demande aupres de la securité sociale de mon departement et apres 2-3 semaines d'attentes, je recois un courrier qui me dit que la prise en charge est refusé.

J'ai donc telephone à la secu pour avoir plus d'informations sur ce refus et voilà ce que l'on me repond " Vous avez le droit à 2 protheses de MARCHE tous les 5 ans."

Je suis revolté de voir que nous avons un seul droit qui est celui de MARCHER et encore parfois il faut se battre pour l'obtenir.

Là ou je suis encore plus decu c'est que d'une securité sociale à une autre les prises en charges ne sont pas les mêmes (et oui certaines secu d'autres departements acceptent de financer des protheses autres que de MARCHE)

Ce n'est pas normal que d'une secu à une autre ce ne soit pas la même chose.

Enfin, il va falloir que je me batte à nouveau pour trouver des associations ou des personnes qui voudront bien m'aider à financer cette prothese pour que je puisse reprendre ce sport qui est ma passion mais c'est pas gagner....

merci à tous et bon courage
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Waterlot nath
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MessageSujet: Re: Coup de gueule   VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS EmptySam 4 Mar - 19:10

Bonjour Vald je me permets de t'inciter à te rapprocher de l'assurance qui est intervenue lors de ton accident de voiture, pour ma part l'assurance (suite à mon accident de moto amputée fémo) qui m'a indemnisée continue de me "payer" certaines choses comme pieds à orteils, aménagements de voiture..... alors contacte les et s'il le faut prends un avocat. J'espère que ça ira pour toi
Vladimir a écrit:
Bonjour,

J'ai 32 ans et je suis amputé femorale depuis 12 ans. Avant mon accident de voiture j'etais Jockey professionnel. Je souhaiterais reprendre l'equitation (en competition si c'est possible) parce que ma passion du cheval est toujours aussi forte. Mais pour cela il me faut une prothese speciale.

J'ai donc fais une demande aupres de la securité sociale de mon departement et apres 2-3 semaines d'attentes, je recois un courrier qui me dit que la prise en charge est refusé.

J'ai donc telephone à la secu pour avoir plus d'informations sur ce refus et voilà ce que l'on me repond " Vous avez le droit à 2 protheses de MARCHE tous les 5 ans."

Je suis revolté de voir que nous avons un seul droit qui est celui de MARCHER et encore parfois il faut se battre pour l'obtenir.

Là ou je suis encore plus decu c'est que d'une securité sociale à une autre les prises en charges ne sont pas les mêmes (et oui certaines secu d'autres departements acceptent de financer des protheses autres que de MARCHE)

Ce n'est pas normal que d'une secu à une autre ce ne soit pas la même chose.

Enfin, il va falloir que je me batte à nouveau pour trouver des associations ou des personnes qui voudront bien m'aider à financer cette prothese pour que je puisse reprendre ce sport qui est ma passion mais c'est pas gagner....

merci à tous et bon courage
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verosti
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MessageSujet: Re: VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS   VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS EmptyLun 3 Avr - 19:14

Un grand merci à Freddy pour avoir repris mon dossier concernant la cotorep. Je m'étonnais de ne pas avoir de nouvelles de mon dossier envoyé en janvier...C'est tout à fait normal vu le retard pris par ces institutions

1: pour ma commune, la cotorep du Pas de Calais traite les dossiers de novembre 2004.

2: ma demande de recours demandée par la suite au tribunal du contentieux de l'incapacité de Lille est toujours en cours car les dossiers traités actuellement sont de novembre 2004 aussi.

Que fait donc le gouvernement pour nous à part du préchi précha.... Boulet

voilà pourquoi je suis NRV vero spiderman
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Sophie
Bavard


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MessageSujet: Re: VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS   VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS EmptyMar 11 Avr - 10:32

Bonjour,

Je voudrais apporter quelques réponses à de nombreuses questions dans ce vaste espace de coups de gueule.

Le très envié seuil des 80% d’invalidité qui déclenche une avalanche d’avantages et d’aides financières, c’est bien connu, est globalement au centre de la plupart des revendications.

A titre indicatif seulement, voilà le barème d’appréciation :
http://www.ucanss.fr/services/textes_documents/bareme_invalidite/bareme_at/docPDF/ac21.pdf
Une amputation tibiale ne donne pas droit aux 80% sauf prise en considération de l’âge, d’une pathologie évolutive ou associée ( etc. ) ce qui explique que certains atteignent le seuil convoité et d’autres pas.

Au risque de détonner dans ce concert de récriminations, une amputation tibiale, bien appareillée de surcroît au point de pouvoir courir le marathon, ne permet pas d’entrer dans le club des 80% avec macaron GIC. Dans ce dernier cas, c’est vraiment vouloir le beurre et l’argent du beurre. Pouvoir courir le marathon, ce n’est pas donné à tout le monde ; être amputé n’en est que plus méritoire mais courir reste un choix personnel que l’on assume avant, pendant et après.

Les emplacements réservés le sont pour des personnes qui en ont vraiment besoin et pour lesquelles aller plus loin, c’est aller trop loin.

Il est de notoriété publique que de nombreux macarons périmés ou dont le possesseur est décédé sont toujours en circulation. Un renouvellement tous les 10 ans dans le cas d’une invalidité définitive n’est quand même pas la mer à boire. On le fait bien pour sa carte d’identité, son passeport et bientôt son permis de conduire, pour les mêmes motifs de fraude d’ailleurs.
L’article 4 du décret n° 2005-1766 du 30 décembre 2005 précise en outre, et c’est bon à savoir, que la demande de renouvellement du titre doit se faire quatre mois avant l’expiration de sa validité.

Le stationnement est affaire de réglementation municipale et varie donc d’une commune à une autre ce qui n’a rien de pratique. A Paris comme dans beaucoup de grandes villes, le stationnement est gratuit même en dehors des emplacements réservés… avec le macaron GIC. Cela ne donne pas pour autant le droit de se garer n’importe où, n’importe comment et le macaron n’est pas un rempart contre le PV.

Concernant les aides financières et autres prestations, on n’aura pas d’aide ménagère avec 80% d’invalidité pour autant, sauf à utiliser les chèques de paiement universel ( ex-chèque emploi service) qui permettent un allègement des charges patronales et à déduire 50% des sommes versées lors de sa déclaration d’impôt sur le revenu ( valable pour tous)
Pour être exonéré des charges patronales, il faut avoir 70 ans. Est-ce enviable ?

http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/N202.xhtml?&n=Personnes%20handicap%C3%A9es&l=N12

Ce lien vous permettra de faire un tour complet des divers dispositifs d’aides aux personnes handicapées… pour voir aussi qu’il y a des situations infiniment plus dramatiques en matière de handicap qu’une amputation.

La loi de février 2005 a créé la MDPH ( maison départementale des personnes handicapées) ex-COTOREP. Sa commission des droits et de l’autonomie gère les demandes de prestations de compensation. Cette structure devrait pouvoir vous renseigner sur l’acquisition de matériels spécifiques ( manchon à collerette ou prothèse pour l’équitation) qui ne sont pas prévus à la LPPR.

Je ne me pose en fin de compte qu’une seule question :

Toutes les personnes amputées sont-elles si bien appareillées qu’elles peuvent mener toutes leurs activités, sportives ou pas, sans souci ?

Sincèrement.
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verosti
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MessageSujet: Re: VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS   VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS EmptyVen 14 Avr - 19:29

Bon à savoir : le silence gardé pendant plus de 4 mois par la COTOREP vaut décision de rejet. Les décisions des COTOREP peuvent faire l'objet de recours, selon le cas, devant la commission départementale des travailleurs handicapés ou devant les juridictions du contentieux technique de la sécurité sociale.
Je suis désolée, mais pour répondre à Sophie, c'est quand même abuser de notre patience car j'ai cru aussi aprés quelques mois que mon dossier avait été mis au rebus , mais non, il est simplement en attente depuis fevrier 2005!!!
J'ai abandonné un moment par un ras le bol ( je me demande si justement cela n'est pas fait dans l'intention de nous décourager) mais aujourd'hui, je me bats de nouveau car je suis épaulée..Que fait la personne seule?

Que dire de la délivrance du macaron pour des personnes déficientes mentales qui ont elles , aucun problème physique...

par contre, pour l'appareillage, je pense que c'est la sécu qui décide car la spécialiste qui s'occupe de m'appareiller s'est vue refuser le manchon à collerette...c'est quand même une SPECIALISTE.

amicalement Véronique
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Sophie
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MessageSujet: Re: VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS   VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS EmptySam 15 Avr - 11:14

Bonjour,

Une bonne nouvelle pour tous ceux qui n’atteignent pas les 80% pour se voir remettre un macaron par l’ex-cotorep remplacée par les maisons départementales des personnes handicapées ( MDPH, loi du 11 février 2005).
Le sénateur Jean-Louis Masson avait déposé une question écrite au Gouvernement sur l’accès des places de stationnement réservé.

M. Jean Louis Masson attire l'attention de M. le ministre d'Etat, ministre de l'intérieur et de l'aménagement du territoire, sur le fait que les maires des grandes villes peuvent réserver des places de stationnement pour les personnes handicapées. Il souhaiterait savoir si ces places sont obligatoirement réservées aux personnes handicapées bénéficiant de l'agrément de la COTOREP et d'une carte délivrée par le préfet, ou si chaque ville peut délivrer ses propres cartes prenant par exemple en compte un taux d'invalidité inférieur au seuil de 80 % requis par les COTOREP

La réponse vient d’être publiée, la voilà :

Réponse de M. le ministre délégué à la sécurité sociale, aux personnes âgées, aux personnes handicapées et à la famille publiée dans le JO Sénat du 13/04/2006 - page 1084
En application de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, le Gouvernement a mis en place un nouveau dispositif d'attribution de la carte de stationnement pour personnes handicapées. Ainsi, l'article 65 de la loi a élargi les conditions d'attribution de la carte de stationnement, jusqu'alors réservée aux seules personnes présentant un taux d'incapacité permanente d'au moins 80 %. Cette carte pourra désormais être attribuée par le préfet et conformément à l'avis du médecin chargé de l'instruction de la demande, à toute personne atteinte d'un handicap réduisant de manière importante et durable sa capacité et son autonomie de déplacement à pied ou qui impose qu'elle soit accompagnée d'une tierce personne dans ses déplacements. Le décret d'application de cet article a été publié au Journal officiel du 30 décembre 2005. Les personnes concernées peuvent donc déposer une demande en ce sens auprès de la maison départementale des personnes handicapées de leur département de résidence.


S’il est évident que ces emplacements sont prioritaires pour les personnes ayant de graves problèmes de déplacement, on peut aussi considérer que des personnes souffrant d’un handicap mental lourd peuvent avoir des difficultés d’orientation et avoir recours à une tierce personne. Dans tous les cas, la décision relève d’un médecin couvert par le secret médical. Cela peut paraître obscur voire incompréhensible mais le secret médical, c’est quelque chose.

Concernant l’attribution de grand appareillage orthopédique ( GAO), ce n’est pas la sécu qui décide. Tout au plus, elle dispose d’une liste de prestations remboursables ( LPPR) et ne rembourse pas les produits qui ne figurent pas sur cette liste.
C’est un médecin qui prescrit et définit le matériel à mettre en œuvre. Le prothésiste doit se conformer à la prescription médicale.
Le médecin doit vérifier en outre lors de la livraison que l’appareillage fourni est conforme à sa prescription.
En cas de litige, on s’adresse à la commission médicale d’appareillage de sa CRAM.

Je ne sais pas si ce « spécialiste en appareillage » est un médecin ou un prothésiste pour approfondir.

Néanmoins, j’en reviens à la commission pour l’autonomie ( voir MDPH) qui peut, dans certains cas, prendre en charge du matériel non répertorié LPPR ce qui semble le cas pour ce manchon à collerette.

Encore des manches à relever pour des courriers ou des coups de fil et des dossiers à monter mais il y a peut être quelque chose de concret au bout.

Cordialement
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verosti
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MessageSujet: Re: VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS   VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS EmptyLun 17 Avr - 10:13

Bonjour, pour en revenir à l'obtention du macaron, j'attends qu'il me soit délivré depuis juillet 2004.... (carte européenne de stationnement). Je pense que c'est la même carte que celle appelée GIC OU GIG...
Ces dernières cartes délivrées à des personnes amputées comme nous sur le forum peuvent agacer les gens valides par leur intitulé « grand…"
Au sujet de la délivrance de telle ou telle prothèse, j'aimerais entendre autre chose qu'ECONOMIE mais pour quelle autre raison , elle est refusée..., sur quel critère..

En ce qui me concerne, j'ai subi une amputation car je suis atteinte d'une maladie orpheline et je me sens vraiment fragilisée (fatigue, adaptation de la prothèse...) Alors ce médecin, j'aimerais qu'il me convoque pour pouvoir en discuter et me dire justement sur quel critère il s'appuie pour me refuser ce qui m'est conseillée par un autre médecin spécialiste…
C'est cela le problème aujourd'hui ! Dire, contre dire, expertise, contre expertisante le pire dans cette situation, c'est que je n'ai encore jamais été convoqué par un expert de la CRAM...

Au sujet de ce spécialiste en appareillage, cette personne travaille au centre de rééducation de Berck/mer, centre censé réputé pour cela ( kiné et appareillage)..

Amicalement, Veronique
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MessageSujet: Re: VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS   VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS EmptyJeu 20 Avr - 23:24

Bonjour Sophie

ç a fait 1 an et demi que je me bats pour l'avoir et rien!!!!!!!!la cotorep du Nord fait la sourde oreille et aucune nouvelle meme avec des recommandés!et des appels telephoniques !
ça veut dire que je dois de nouveau refaire toutes les demarches administratives ?ou ils vont daigner enfin me faire signe?
merci

Sophie a écrit:
Bonjour,

Une bonne nouvelle pour tous ceux qui n’atteignent pas les 80% pour se voir remettre un macaron par l’ex-cotorep remplacée par les maisons départementales des personnes handicapées ( MDPH, loi du 11 février 2005).
Le sénateur Jean-Louis Masson avait déposé une question écrite au Gouvernement sur l’accès des places de stationnement réservé.

M. Jean Louis Masson attire l'attention de M. le ministre d'Etat, ministre de l'intérieur et de l'aménagement du territoire, sur le fait que les maires des grandes villes peuvent réserver des places de stationnement pour les personnes handicapées. Il souhaiterait savoir si ces places sont obligatoirement réservées aux personnes handicapées bénéficiant de l'agrément de la COTOREP et d'une carte délivrée par le préfet, ou si chaque ville peut délivrer ses propres cartes prenant par exemple en compte un taux d'invalidité inférieur au seuil de 80 % requis par les COTOREP

La réponse vient d’être publiée, la voilà :

Réponse de M. le ministre délégué à la sécurité sociale, aux personnes âgées, aux personnes handicapées et à la famille publiée dans le JO Sénat du 13/04/2006 - page 1084
En application de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, le Gouvernement a mis en place un nouveau dispositif d'attribution de la carte de stationnement pour personnes handicapées. Ainsi, l'article 65 de la loi a élargi les conditions d'attribution de la carte de stationnement, jusqu'alors réservée aux seules personnes présentant un taux d'incapacité permanente d'au moins 80 %. Cette carte pourra désormais être attribuée par le préfet et conformément à l'avis du médecin chargé de l'instruction de la demande, à toute personne atteinte d'un handicap réduisant de manière importante et durable sa capacité et son autonomie de déplacement à pied ou qui impose qu'elle soit accompagnée d'une tierce personne dans ses déplacements. Le décret d'application de cet article a été publié au Journal officiel du 30 décembre 2005. Les personnes concernées peuvent donc déposer une demande en ce sens auprès de la maison départementale des personnes handicapées de leur département de résidence.


S’il est évident que ces emplacements sont prioritaires pour les personnes ayant de graves problèmes de déplacement, on peut aussi considérer que des personnes souffrant d’un handicap mental lourd peuvent avoir des difficultés d’orientation et avoir recours à une tierce personne. Dans tous les cas, la décision relève d’un médecin couvert par le secret médical. Cela peut paraître obscur voire incompréhensible mais le secret médical, c’est quelque chose.

Concernant l’attribution de grand appareillage orthopédique ( GAO), ce n’est pas la sécu qui décide. Tout au plus, elle dispose d’une liste de prestations remboursables ( LPPR) et ne rembourse pas les produits qui ne figurent pas sur cette liste.
C’est un médecin qui prescrit et définit le matériel à mettre en œuvre. Le prothésiste doit se conformer à la prescription médicale.
Le médecin doit vérifier en outre lors de la livraison que l’appareillage fourni est conforme à sa prescription.
En cas de litige, on s’adresse à la commission médicale d’appareillage de sa CRAM.

Je ne sais pas si ce « spécialiste en appareillage » est un médecin ou un prothésiste pour approfondir.

Néanmoins, j’en reviens à la commission pour l’autonomie ( voir MDPH) qui peut, dans certains cas, prendre en charge du matériel non répertorié LPPR ce qui semble le cas pour ce manchon à collerette.

Encore des manches à relever pour des courriers ou des coups de fil et des dossiers à monter mais il y a peut être quelque chose de concret au bout.

Cordialement
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Sophie
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MessageSujet: Re: VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS   VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS EmptyJeu 27 Avr - 12:39

Bonjour,

Quelques petites mises au point : la plaque de GIG (grand invalide de guerre) n’existe plus depuis janvier 2000. Leurs titulaires peuvent toutefois les utiliser jusqu’à la date d’expiration de validité sur le sol français.
Civils et militaires ont jusqu’au 1er janvier 2011 pour faire une demande de renouvellement pour obtenir la carte européenne de stationnement. Ceci n'excluant pas une expertise médicale.
Le macaron est valable au maximum 10 ans, même en cas d’invalidité définitive et doit être renouvelé 4 mois avant la date d’expiration de sa validité.
Pour les civils, la demande doit être adressée à la MDPH qui transmet à la Commission des droits et de l’autonomie. Les militaires s’adressent à l’ONAC.

Logiquement, au 1er janvier 2011, il n’existera plus que des cartes européennes de stationnement.

Ce macaron bénéficie aux titulaires d’une carte d’invalidité de 80% OU si l’incapacité réduit de manière importante le déplacement à pied. Il faut fournir un certificat médical attestant des difficultés et justifiant la demande.

Bref, c’est pas gagné d’avance.

En cas de refus, on peut se lancer dans un recours gracieux pour commencer, puis contentieux, porter la plainte devant le tribunal administratif puis l’instance d’appel et enfin devant le Conseil d’Etat.

Pour revenir sur le manchon à collerette, s’il ne figure pas dans la nomenclature LPPR, il ne sera pas pris en charge et remboursé, quel que soit l’avis du médecin. Mais comme je l'expliquais, il y a moyen à se faire financer du matériel hors LPPR en justifiant la demande.
Pour ce que j’en sais, ce manchon qui permet la suspension par vide d’air n’est pas fiable : une petite usure d’usage de la collerette, un léger amaigrissement, un tout petit je ne sais quoi et l’air passe. La prothèse ne tient plus et on la perd.
Dans le doute, les prothésistes ajoutent une gaine d’étanchéité qui alourdit l’appareillage, réduit la flexion du genou et tient chaud car elle remonte haut sur la cuisse.

Les centres de rééducation comme Berk fonctionnent en circuit fermé : le médecin délivre une ordonnance valant bon de commande, le prothésiste exécute et le même médecin contrôle la conformité lors de la livraison. Tout cela est totalement transparent pour les CRAM. Pas étonnant donc de n’avoir jamais été convoqué à une commission d’appareillage.
Néanmoins, on peut toujours s’adresser à sa CRAM pour être reçu en commission médicale d’appareillage. Encore faut-il en faire la demande.
La commission se compose d’un médecin-conseil et d’un technicien-conseil.

Dernière chose : les fonctionnaires sont à notre service. Consulter au besoin la charte Marianne :
http://www.chartemarianne.gouv.fr/ et la leur rappeler à leur bon souvenir.

Bon courage dans vos démarches. J’espère avoir été assez claire dans mes explications.
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