douleur du membre absent

concernant ma meilleure amie amputée il y a 10 jours des 2 jambes,d'une main et du pouce del'autre main,pourriez vous me dire s'il y a des remèdes efficaces contre ces fameuses douleurs des membres absents.
Elle est sous morphine et sous laroxyl mais rien y fait ,elle dit avoir des brulures intenses au niveau des pieds et des mains.
Peut-être avez vous des solutions ou des" trucs" pour atténuer ça

merci d'avance

Pour plus de précisions sur les douleurs du membre fantôme : www.handicoupe.com ou sur le site ADEPA . Ces sensations et douleurs sont intenses, difficilement supportables : les amputations sont récentes . Il semble qu' avec le temps , les douleurs s' atténuent mais malheureusement ne disparaissent jamais totalement . L' organisme " s' habitue " progressivement au mal mais en cas de douleurs aîgues , le "traitement" devient indispensable . Pour ma part ( amputation fémorale ) , j' utilise ponctuellement du NEURONTIN ( à base de morphine ) : après plusieurs produits utilisés ; c'est encore celui qui me soulage le mieux .
Courage dans son combat : la situation ne pourra que s' améliorer avec le temps .
Bien à vous . JLT .

Contre les douleurs, j'ai eu dans un premier (au CHR) une pompe à morphine puis des injections de morphine et en centre de rééducation j'ai eu de l'Actiskénan et du Rivotril.
Les douleurs s'atténuent avec le temps mais ne disparaissent pas totalement.

les douleurs fantôme sont le fruit de l'absence de stimulis reçus au niveau du cortex donc elle sont de type neurogènes et sont souvent plus réceptives a des médicaments de la classe des neuroleptique ( Neurontin en fait parti)( et ce n’est pas un morphinique) la dose maxi est de 3200mg par jours et souvent la dose de charges est importantes le Tégrétol est aussi efficaces et les autres médications sont souvent des bon associé dans un contexte de prise en charges total genres Morphinique , Anti-inflammatoires analgésique moins puissant mais tout aussi efficaces genres paracétamol peuvent aussi être employer.


il est domages que ce soit toi et non son médecin qui ce charges de controlé le seuille de douleurs recenti par ton amie

J'ai crus comprendre que tu etais sur Marseille j'y suis moi aussi
tu peut me fair coucou si tu le veut
Mon no de portable est 06 27 22 24 28

Merci à tous pour vos conseils

Mon amie a été vue avant hier par un medecin spécialisé dans la prise en charge de la douleur;elle est comme je vous l'ai dit sous pompe à morphine et largactil en gouttes.
Mon amie lui a signalé que malgré celà,elle souffrait de brulures et de picotements intenses(ressemblant à des piqures d'aiguilles)et elle lui a répondu qu'il fallait qu'elle se change les idées en écoutant de la musique par exemple.
Aussi ai préféré m'adressé à vous qui vivez ça au quotidien et qui êtes sans doute beaucoup plus concerné par ses douleurs que personne;
Une autre de mes amies travaille de nuit dans le service où elle est hospitalisée et je vais tacher de lui transmettre tous vos conseils concernant les traitements afin qu'elle puisse soumettre ça aux medecins.
Merci à vous tous

ta meilleure amie en un stade où la douleur est insupportable car elle commence à se rendre compte de ce qui lui arrive...je suis moi même infirmière et amputée tibiale bilatérale depuis 9 ans suite à une maladie...quand son médecin lui dit de se changer les idées,il est dans le vrai...il faut qu'elle soit très entourée...je parle en connaissance de cause...je suis toujours sous rivotril 2 mg,un le soir,afin de calmer les douleurs musculaires qui sont intenables...le problème de ce médicament c'est qu'il crée une accoutumance ,j'ai essayé de l'arréter plusieurs fois...mais impossible de dormir la nuit...alors...je le garde...
pour le membre fantôme,il en existe d'autres mais c'est laisser à l'appréciation du médecin...moi,j'ai voulu arréter les miens car je veux sentir mes pieds...c'est un choix...
bon courage à ton amie et merci à toi pour elle...rien ne vaut une amie auprès de soi...
tu peux me contacter par mon mail quand tu le désires...
mais la vie est belle et elle vaut d'être vécue...et surtout...la vie continue...!!!!!
Aude

Bonjour a tous,
Cyril aussi (ampute femoral depuis juillet 2005) a des douleurs fantomes. Il ressent son pied gauche, mais le + désagréable c qu'il a l'impression que des cailloux roulent et se coincent dans son pied, il ressent également svt des décharges électriques au bout du moignon. Il est également sous rivotryl je crois mais ca n'a pas l'air tres efficace pour l'instant. Par contre quand il fait de la kine il n'y pense plus, c peut être ca la solution : s'occuper l'esprit en permanence. Je me suis imaginée qu'une fois qu'il aura la prothese il n'aura + cette sensation car il sentira qq chose au bout de son moignon et qu'il se concentrera sur le fait de marcher. Je ne sais pas trop. Bon courage a vous. Cynthia

Il existe des solutions qui doivent rendre les douleurs supportables même s'il n'est pas toujours possible de les faire disparaitre.
Tu peux trouver des infos sur la page du site ADEPA :
http://asso3a.free.fr/Documents/douleurs_amputation.htm
Les médicaments efficaces comme celà a été écrit plus haut sont les dérivés de la MORPHINE (notamment le SKENAN et l'ACTISKENAN qu'on peut donner par voie orale), il ne faut pas s'en priver les premières semaines après l'amputation. La moephine n'est pas toujours nécessaire et des antalgiques moins puissant comme le DIANTALVIC ou l'EFERALGAN CODEINE peuvent suffire.

Sinon pour les autres, il y a les anti-inflammatoires, les antidépresseurs (ANAFRANIL ou LAROXYL) et les antiépileptiques (RIVOTRIL, TEGRETOL et NEUROTIN). Le NEURONTIN est sûrement un des plus efficaces et les mieux supportés. Si cela ne suffit pas, on peut ajouter des petites doses de neuroleptiques comme le LARGACTIL.
Je n'ai pas l'impression que tous ces traitements qu'on utilise ensemble les premières semaines ou mois aient été essayés chez ton ami.
On sait également que les traitement antidouleurs en pré, per et post-opératoires sont essentiels dans la prévention des douleurs fantômes par la suite (péridurales par exemple). C'est peut être un aspect trop négligé par certains anesthésistes.

Avec le temps ces douleurs vont s'estomper et ton ami ne devrait plus avoir besoin de morphine. D'autres traitements non médicamenteux pourront alors être utilisés (massages, chaleur, TENS, acupuncture, exrecice physique). Le port de la prothèse ou des prothèses entraîne souvent une diminution importante des douleurs.

Il est vrai que la prise en charge psychologique, si ton amie accepte mieux son amputation, a également un rôle bénéfique. Et tout ce qui peut lui changer les idées ou la distraire est important. Mais çà n'empêche pas un médecin spécialiste de la douleur de faire son travail en prescrivant les bons médicaments ...

Tu vous les solutions existent, mais il faut trouver la bonne personne qui les prescrira à ton amie.

Cynthia tu es aussi dans le vrai lorsque tu dis que le fait de se concentrer sur la marche avec sa prothèse fait disparaître les douleurs. Il a aussi été réalisé une étude consistant à reproduire en direct l'image du membre perdu à l'aide d'une caméra et d'un écran agissant comme un mirroir pour la personne amputée. Ces personnes ont constatée une forte diminution de leurs douleurs au bout de quelques jours d'entrainement devant l'appareil qui sert ni plus ni moins à "leurrer" le cerveau par l'intermédiaire de la vue seulement.
Je peux également personnellement témoigner du fait que ma prothèse est d'une importance capitale pour mon équilibre psy (et physique bien sur). Il ne faut pas croire que la sensation de membre fantôme est forcément douloureuse bien au contraire ! Je le crie haut et fort parce que trop de gens dans le médical ne le savent pas et c'est bien dommage. Car un membre fantôme est également très utile pour apprendre à marcher, à bien marcher surtout car c'est probablement lui qui permet à la personne amputée de retrouver des repères indispensable pour accepter une nouvelle jambe : la prothèse. Pour qu'elle fasse corps avec le reste il faut bien que le reste du corps la "contienne". C'est ainsi que moi par exemple lorsque je marche, je ressens mes orteils et ma cheville gauche pourtant disparue, travailler de la même manière qu'à droite (sauf si je fatigue trop). Cela me donne certainement une meilleure image dynamique de ma démarche et me permet de corriger quelques défauts sans me voir (comme on le ferait justement lorsqu'on se voit dans un mirroir). Apparemment pour mon cas, cette sensation qui m'était au départ plutôt douloureuse s'est petit à petit transformée en sensation identique à de la proprioception. C'est pourquoi aujourd'hui lorsque je pense à mes jambes qui sont sous la table, je les crois toutes deux identiques car c'est bien ce que je ressens. Il faut donc lutter contre la douleur mais je ne crois pas qu'il faille oublier toutes sensations venant du membre amputé. Il faudrait en quelque sorte apprendre à les accepter et à les dompter, ...pas facile peut-être. Alors de grâce, ne confondez pas sensation de membre fantôme (très bénéfique selon moi) et douleur !

Bonjour

J'ai pris du neurontin pendant un moment et ça m'a aidé énormément au début.Aujourd'hui je n'ai plus ces douleurs fantômes et c'est peut-etre parce que j'ai accepté mon amputation(?),je ne sais pas si ça joue ,je pense que ça a une influence quand même.

Amitiés
Martine