Votre évolution avec votre prothèse

Bonjour
Ce topic est un message d'espoir et non un message de critiques .

Vous êtes appareillés depuis 6 mois, 1 an ,3 ans .......... faites nous partager l évolution avec votre prothèse qui fait partie intégrante de vous aujourd'hui .Vos essayages jusqu'à la définitive.. Vos encouragements vos conseils,vos petits bobos résolus ... pour que les amputés aient un regard positif sur leur futur appareillage,pour devenir l" 'ami "de sa prothèse parce qu'elle est sera là pour un bon moment

J ai un parcours un peu différent puisque je suis appareillée depuis l'age de 10 mois (agénésie)et que ma prothèse fait partie de moi ,je suis née avec..
je l 'oublie complétement !!(valable pour tous !!!! si vous réussissez à l oubliez votre prothésiste a fait du bon travail et vous avez vous aussi "accepter " cet appareillage et ce bout en moins.)

Héléna

Comme le dit Héléna, c'est important de parler de l'évolution de ça prothèse.

Une prothèse doit être adapté au moignon et non l'inverse.

Plus l'activité devient intense et plus l'emboiture doit être bien adaptée.
Pour ma part, il m'arrive de changer 2 à 3 fois d'emboiture sur une année.

Cela s'explique par une évolution du moignon. Soit une perte de volume, soit l'inverse.

Dès que l'emboiture n'est plus adapté, je blesse à divers endroits du moignon. Soit sur le devant du tibia, soit au niveau des tendons ou sur le plateau tibial.

Dernière blessure en date, un belle escart de la taille d'une pièce de 50 Centimes d'Euros.

Depuis la nouvelle fabrication de mon emboiture plus adapté à la morphologie du moignon, je ne blesse plus et mon escart est en train de se refermer, sans pour autant avoir relacher l'entrainement.

Par semaine je cours 3 à 4 fois et je fais du rameur également 3 à 4 fois. Soit un entrainement journalier 7 jour sur 7. Minimun pour une durée de 45mn.

Plus de problème. il n'y a pas à avoir de problème, juste des solutions.
Gros travail à faire avec son prothésiste et staff médical.
Que ce soit avec le médecin chargé de la réadaptation fonctionnel que les kinés ou ergothérapeutes.

Une bonne équipe qui va dans le même sens est impérative.
Maintenant, à nous de ce rendre disponible et volontaire.

Une bonne emboiture et le tour et joué. Aprés on peut on peut envisager n'importe quel pied, pour n'importe quel activité.

Franck amputé tibial depuis décembre 1994

La critique peut être bonne ou mauvaise. Au début de mon amputation, rien ne trouvait grâce à mes yeux..le personnel médical, ton entourage,...tout tout tout...
Mais je dis que cela doit se comprendre tellement le déséquilibre , le traumatisme est grand et je pense avoir dégager une sensibilité exhacerbée..
L'inconvénient, c'est que je me suis sentie isolée doublement..de part cette maladie orpheline, qui interpellait mon entourage à un moment donné et qui aurait tendance à être oubliée par ce même entourage, car elle ne se voit pas!!!
Je dirais que c'est la même chose pour l'amputation..
Je me suis apperçue qu'à mon retour de Corse, j'ai osé me montrer...et là, le regard devient différent..ces regards qui se disent: c'est vrai que ce ne doit pas être évident de marcher avec une prothèse, et autres...
Mais je m'apperçois que je dois souvent bousculer ces personnes car elles auraient vite tendance à OUBLIER...et donc, à changer de nouveau de regard..
Je ne sais pas si je me fais comprendre, vous direz peut être que c'est mon regard qui doit encore changer, mais je ne crois pas ..
Depuis la Corse et le fait d'échanger avec vous, je pense avoir grandi sur l'acceptation..
un fait important, c'est d'avoir vu Héléna à Berck qui m'a fait comprendre que ma prothèse était belle ..alors que d'aprés mes écrits , elle pensait que je marchais sur un baton( non , je blague..
Le fait de l'avoir cotoer, d'avoir pu discuter de tout cela de vive voix m'a énormément apporté, ainsi que les deux autres personnes qui éraient là..

Je dirais qu'il faut rompre l'isolement au plus vite, en tout cas, je pense cela..partager certaines choses avec des amputé(e)s , provoquer des rencontres comme le fait Héléna dans la région..aprés , c'est à moi de voir si cela me convient ou non ..

"Une prothèse doit être adapté au moignon et non l'inverse"
merci Frank de le rappeler !beaucoup d'amputés ne le savent pas !!!
et n'osent se plaindre quand ils ont mal ..




Héléna

Tu avances.. tu avances Véro.... quand j ai vu ta prothèse en juin j ai été surprise je m attendais suite à tes propos à un vieux machin qui ne ressemble pas à une guibole.. et non! j ai vu une tres jolie prothèse,féminine
...il y a 4 mois tu n acceptais pas ce bout de bois Aujourd'hui tu le montres.. quelle évolution!bravo Véro...

les stages bout de vie sont toujours très bénéfiques et on ressort de ceux ci "autre".

Héléna

verosti a écrit:

La critique peut être bonne ou mauvaise. Au début de mon amputation, rien ne trouvait grâce à mes yeux..le personnel médical, ton entourage,...tout tout tout...
Mais je dis que cela doit se comprendre tellement le déséquilibre , le traumatisme est grand et je pense avoir dégager une sensibilité exhacerbée..
L'inconvénient, c'est que je me suis sentie isolée doublement..de part cette maladie orpheline, qui interpellait mon entourage à un moment donné et qui aurait tendance à être oubliée par ce même entourage, car elle ne se voit pas!!!
Je dirais que c'est la même chose pour l'amputation..
Je me suis apperçue qu'à mon retour de Corse, j'ai osé me montrer...et là, le regard devient différent..ces regards qui se disent: c'est vrai que ce ne doit pas être évident de marcher avec une prothèse, et autres...
Mais je m'apperçois que je dois souvent bousculer ces personnes car elles auraient vite tendance à OUBLIER...et donc, à changer de nouveau de regard..
Je ne sais pas si je me fais comprendre, vous direz peut être que c'est mon regard qui doit encore changer, mais je ne crois pas ..
Depuis la Corse et le fait d'échanger avec vous, je pense avoir grandi sur l'acceptation..
un fait important, c'est d'avoir vu Héléna à Berck qui m'a fait comprendre que ma prothèse était belle ..alors que d'aprés mes écrits , elle pensait que je marchais sur un baton( non , je blague..
Le fait de l'avoir cotoer, d'avoir pu discuter de tout cela de vive voix m'a énormément apporté, ainsi que les deux autres personnes qui éraient là..

Je dirais qu'il faut rompre l'isolement au plus vite, en tout cas, je pense cela..partager certaines choses avec des amputé(e)s , provoquer des rencontres comme le fait Héléna dans la région..aprés , c'est à moi de voir si cela me convient ou non ..

Merci Héléna

j'avoue avoir trés mal en ce moment ..je mets 3 épaissseurs de bonnet mais rien n'y fait.je mets des pansements épais sur l'arrête tibiale mais par moment , les douleurs sont trés importantes..elles font écho la nuit, je récupère des douleurs fantômes, ...
Je pense qu'il faut patienter car c'est vrai qu'avec cette canicule, ma jambe à maigri
Mais c'est vrai que j'ai "avancé" dans l'acceptation et moralement, c'est un soulagement..
Bonne journée Véro

tu as maigri certainement (avec ces grosses chaleurs on a beaucoup transpiré )mais vois ton prothésiste si ça continue ,il faudra refaire certainement l emboiture ...

verosti a écrit:

Merci Héléna

j'avoue avoir trés mal en ce moment ..je mets 3 épaissseurs de bonnet mais rien n'y fait.je mets des pansements épais sur l'arrête tibiale mais par moment , les douleurs sont trés importantes..elles font écho la nuit, je récupère des douleurs fantômes, ...
Je pense qu'il faut patienter car c'est vrai qu'avec cette canicule, ma jambe à maigri
Mais c'est vrai que j'ai "avancé" dans l'acceptation et moralement, c'est un soulagement..
Bonne journée Véro

je n ai plus desoucis de protheses car au moment de monter dans le train pour la corse mon prothesiste m avait laisser partir avec mes amboitures provisoirs et 3 visse de maintiens sur 4 avaient casses de retour de corse il m a fait mes protheses definitives mais pour mes protheses de bain j aii change de prothesiste et j espere les avoir biento pour vous faire part de cette nouvelle sensation et evolution qui je pense seras super alors a bientot cathy

un prothésiste qui laisse partir un patient avec des prothèses provisoires c'est inquiétant!!!les prothèses provisoires ne doivent etre utilisées qu'à la maison .. mais pas à l 'extérieur car il ya risque que l'emboiture casse comme ça arrive assez souvent et tu en as fait les frais.

Ne pas prendre le risque de voyager avec les provisoires!et demander au prothésiste de faire au mieux pour avaoir les definitives si départ en vacances..
on attend tes impressions avec tes prothèses de bains!

lafitte catherine a écrit:

je n ai plus desoucis de protheses car au moment de monter dans le train pour la corse mon prothesiste m avait laisser partir avec mes amboitures provisoirs et 3 visse de maintiens sur 4 avaient casses de retour de corse il m a fait mes protheses definitives mais pour mes protheses de bain j aii change de prothesiste et j espere les avoir biento pour vous faire part de cette nouvelle sensation et evolution qui je pense seras super alors a bientot cathy

bonjour à tous,

moi je n'ai qu'une prothése provisoire.

Maintenant leprothésiste me connais comme si il était mon pére.

Quand il me fais la nouvelle prohèse je fais qu'un essayage et cela m'arrange car j'ai une 1h30 de route pour aller le voir onc pas forcement le temps.

depuis mars j'ai la prothèse avec le C LEG et je me porte comme un charme.

Biosus

Marie

mon protyesiste me disait qu il avait trop de travail pour faire mes protheses je suis restee 13 jours dans mon fauteil le temps qu il me fasse les provisoirs les definitives ont etees accordees par la secu les 14 avril je les ai eu qu a mon retour de corse mes protheses de bain ont aussi etees accordees le 14 avril et j ai fait l essayage la semaine derniere j espere les avoir avant la fin de la semaine pour pouvoir me baigner en famille en piscine a bientot cathy

qu'appelle t on prothèse provisoire...? je ne vois pas la différence en ce qui me concerne...
Est ce que tes prothèses de bain sont remboursées Cathy ? Dans ce cas, porquoi n'y aurais je pas le droit ??
BISOU

Question...est ce moi qui ai peur ou est ce normal que je ne puisse pas courir...Puis je courir ( quelques metres, mais dans le vrai sens du terme, courir..) appareillée comme je suis...
J'ai le souvenir d'une personne amputée bi tibial sur le bateau qui dansait et j'en suis encore étonnée et à la limite envieuse...

Véro

Bonjour véro

une prothèse provisoire c'est la prothèse que te fait ton prothésiste avant de faire la définitive ,l'emboiture n'est pas en carbone mais en plexi..et il n 'y a pas d'esthetique
certains prothésistes ont l 'intelligence de laisser repartir le patient avec cette prothèse provisoire durant quelques jours afin qu'il la teste chez lui (et non à l' extérieur !)ainsi le patient peut voir si la prothèse lui convient et si pas le prothésiste rectifie jusqu'à ce qu'elle convienne au patient...

Concernant la course ,je pense que c'est toi qui a encore des craintes.. c'est normal.. tu appuies sur ton moignon?
sache que pour courrir il faut une prothèse spéciale.. avec une lame ,va jeter un oeil dans la rubrique "vos défis" tu verras les photos que j 'ai mises de Frank Festor,Eric et Marc et tu auras une idée de la prothèse de course.
J ai couru il ya quelques années avec une prothèse de course aujourd'hui je peux trottiner avec mon pied ,tu peux le faire auss,i tout dépend du pied que tu as (si j ai bonne mémoire tu as un pied réglable?? et il n'est pas approprié pour la course c'est plutôt un pied "esthetique"que tu as.)

Durant le renforcement musculaire et la rééducation on t'apprend à utiliser ta jambe prothétique ,à appuyer sur le moignon comme tu le fais pour ta jambe valide.Si tu es bien appareillée et tu n'es pas blessée tu peux le faire ,tu prendras ainsi confiance en elle et tu oseras l 'utiliser au maximum .

Pour la prothèse de bains on a droit à 2 prothèses tous les 3 ans si tu décides de n avoir qu 'une prothèse de ville et que tu souhaites une prothèse de bain elle sera prise en charge par la sécu ,si tu as tes 2 prothèses de villes et que tu souhaites faire une prothèse de bains ce sera toi qui devras la financer ou demander une subvention , aides.
J espère avoir répondu à tes questions
bises

Héléna

verosti a écrit:

Question...est ce moi qui ai peur ou est ce normal que je ne puisse pas courir...Puis je courir ( quelques metres, mais dans le vrai sens du terme, courir..) appareillée comme je suis...
J'ai le souvenir d'une personne amputée bi tibial sur le bateau qui dansait et j'en suis encore étonnée et à la limite envieuse...

Véro

verosti a écrit:

Question...est ce moi qui ai peur ou est ce normal que je ne puisse pas courir...Puis je courir ( quelques metres, mais dans le vrai sens du terme, courir..) appareillée comme je suis...
J'ai le souvenir d'une personne amputée bi tibial sur le bateau qui dansait et j'en suis encore étonnée et à la limite envieuse...

Véro

pour de la course, je ne cherche pas à courir car je n'ai jamais aimé cela, plus du vélo...
Mais quand je parlais de courir, c'est de courir (encore ) aprés mon petit fils sur une plage( c'est pour donner un exemple..)j'ai déjà essayé mais ma "course" n'est pas déliée, elle est saccadée et là, on peut voir que j'ai un problème..
Mais je crois que c'est moi qui bloque...
Merci Héléna

salut ver pour les protheses de bain helena a rraison en se qui concerne les protheses provisoires te souviens tu des protheses que j avais sur lr bayeaux et bien c etait des provisoir qui dataient de deux ans et l autre de l annee dernieres ce n etait pas genial n est ce pas bisous cathy

pour m'en souvenir, je m'en souviens.. .quand j'ai vu tes prothèses, je me suis posée plein de questions mais je ne comprends pourquoi tu es restee si longtemps avec des provisoires..pour ma part, je pense n'etre rester qu'un an avec..

bisou à toi

salut ver au debut je devais les jeter depuis longtemps mais je les ai mis au grenier mais avant de prendre le train je avais d autre provisoir plus petites mais comme tu le sais elles ont cassees heureusement que j avais garder les vieilles je vais essayer mes protheses de bain cet apres midi bisous cathy

Mes débuts ont été durs ,j ai changé 2 fois de prothésiste ,trop de blessures ,pas de communication ,j ai perdu du temps et aujourd'hui j ai trouvé le bon et depuis comme par hasard je suis bien dans ma tête et ma prothèse ,alors qu 'on disait que c'était moi qui n'accepatait pas.
meme parfois je n y pense pas du tout .Comme tu le dit bien etre bien appareiller c'est un bon début.
Je fais tout avec la prothèse et elle s'est habitué à mon train de vie .
Oliv

Hélèna Giuliano a écrit:

Bonjour
Ce topic est un message d'espoir et non un message de critiques .

Vous êtes appareillés depuis 6 mois, 1 an ,3 ans .......... faites nous partager l évolution avec votre prothèse qui fait partie intégrante de vous aujourd'hui .Vos essayages jusqu'à la définitive.. Vos encouragements vos conseils,vos petits bobos résolus ... pour que les amputés aient un regard positif sur leur futur appareillage,pour devenir l" 'ami "de sa prothèse parce qu'elle est sera là pour un bon moment

J ai un parcours un peu différent puisque je suis appareillée depuis l'age de 10 mois (agénésie)et que ma prothèse fait partie de moi ,je suis née avec..
je l 'oublie complétement !!(valable pour tous !!!! si vous réussissez à l oubliez votre prothésiste a fait du bon travail et vous avez vous aussi "accepter " cet appareillage et ce bout en moins.)

Héléna

bonjour,

Je viens d'aller voir le toubib car j'ai des douleurs cou, épaule gauche, lombaire, moignon..
j'ai l'impression de devoir refaire un travail à zéro
c'est vrai que j'ai du ajouter des bonnets car je flotte dans la prothèse et cela m'a surement "dehanchée" mais c'est usant à la longue..
je pense que je devais mettre une semelle pour compenser , mais de combien de millimètre???et dans ce cas, je dois changer de chaussures pour ne pas voir ces semelles et qui ne sont pas toujours adaptées questions talon à la prothèse même si j'essaie d'acheter pratiquement la même chose..
je suis fatiguée et j'en ai ras le bol et de plus , je suis à la limite de prendre des cannes tellement j'ai mal à l'appui du moignon..

à plus Véro

Véro

Tu as pris rdv le prothésiste? fais le .. !!!vite
les bonnets vont compenser mais le mieux c'est de refaire l emboiture si tu nages dedans..
Courage à toi

verosti a écrit:

bonjour,

Je viens d'aller voir le toubib car j'ai des douleurs cou, épaule gauche, lombaire, moignon..
j'ai l'impression de devoir refaire un travail à zéro
c'est vrai que j'ai du ajouter des bonnets car je flotte dans la prothèse et cela m'a surement "dehanchée" mais c'est usant à la longue..
je pense que je devais mettre une semelle pour compenser , mais de combien de millimètre???et dans ce cas, je dois changer de chaussures pour ne pas voir ces semelles et qui ne sont pas toujours adaptées questions talon à la prothèse même si j'essaie d'acheter pratiquement la même chose..
je suis fatiguée et j'en ai ras le bol et de plus , je suis à la limite de prendre des cannes tellement j'ai mal à l'appui du moignon..

à plus Véro

il est en congé jusqu'au 25..

bisou

Moi j'ai la chance d'avoir un moignon que ne bouge pas donc pas de manchon à mettre.

J'ai juste un problème avec la mousse de recouvrement de la prothèse qui se craque toujours.

A bientôt

Marie

Marie,

Pourquoi as tu de la mousse qui recouvre ta prothèse..???

moi, j'ai un habillage façon peau..

j'ai remarqué que quelques amputées que j'ai croisé avaient de la mousse...Pourquoi ??
amicalement

Je ne peux répondre à ta question car j'ai toujours eu de la mouse pour ma prothèse. Elle prend la forme d'une jambe "normale".

Biss

Marie