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Bout de Vie..., a pour objet d'aider et accompagner les personnes amputées
 
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 Votre évolution avec votre prothèse

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verosti
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 3 EmptyMar 29 Aoû - 17:10

pour revenir à ce que disait Sophie, c'est vrai qu'il y a des sites pour voir les photos, et autres mais je pense que de s'en parler est mieux pour entendre les critiques négatives ou positives sur tel ou tel produit..
J'ai acheté un bas esthétique (200euros ) qui me paraissait bien..
Première déconvenue, c'est que la "peau" est un peu trop bronzée" mais surtout, j'avoue être en colère car lorsque j'enfile cette chaussette, mon pied fait du bruit dans la chaussure à la marche et je ne trouve pas cela NORMAL... affraid

J'ai beau me sentir mieux d'un côté, si de l'autre je suis agacée..je n'ai pas envie de mettre de talc, ni de quoi que ce soi..sinon, je préfère encore me tricoter une chaussette en laine à la couleur voulue dwarf

amitiés
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Monique
Habitué(e)
Monique

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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 3 EmptyMer 30 Aoû - 8:59

Sophie a écrit:
A Monique,

Je suis entièrement d’accord pour dire que tout le monde ne peut pas se payer des finitions esthétiques. Seulement, il y a un leurre à mon sens car une prothèse restera toujours une prothèse qu’il faut bien retirer à la fin de la journée ou au bout de 40 heures.
J’ai vu des finitions dites esthétiques vendues sans complexe que je trouvais tout simplement affreuse. La mousse et le bas de recouvrement les valaient largement.
J’en ai vu avec de faux ongles que l’on pouvait laquer ( pour les dames) Très joli…mais ça trouait les bas encore plus vite. Alors ?
Mettre 300€ dans une finition esthétique qui craque, même un peu, je trouve que c’est encore trop. J’espère que les recherches vont être menées bon train pour « eslatifier » le silicone et donner pleinement satisfaction. Le mieux étant que cela puisse bénéficier à tous et qu’on puisse avoir le choix. Pour ce qui est des photos, il n’y a qu’à visiter les sites des prothésistes pour avoir une idée ou se rendre chez un prothésiste pour voir de plus près.


A Véronique et quelques autres,

Il est infiniment regrettable d’avoir fait remonter ces lamentables messages. Une simple lecture aurait dû suffire à vous renseigner sur la question que vous ne cessez de vous posez.
Mon silence vient d’abord que je ne me définis pas comme une personne amputée pour ne pas revivre des situations telles que je les aie vécues, entre autre.
Mieux renseigner son profil n’est pas un gage de vérité sur l’identité de l’intervenant qui peut multiplier les pseudos et dire n’importe quoi.
Pour le reste, que d’agressivité ! Je n’ai pas « daigné répondre »…fliquée en plus !
J’ai été avertie par le forum que des messages m’étaient destinés. Je n’ai fait qu’aller les voir sans sauter sur mon clavier, ayant autre chose à faire de ma matinée.

Je ne me définis pas non plus en fonction de mon appareillage.

J’ai fait un toxic choc syndrome en 98. Je suis amputée tibiale bilatérale ainsi que de quelques phalanges de la main droite ( je suis droitière)
Est-ce que ces détails vont changer le sens de mes messages ? Je ne crois pas. Je ne tiens pas à livrer mes états d’âme sur un forum mais à aider et informer dans la mesure de mes connaissances essentiellement juridiques et non médicales.


Sincèrement à tous.
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Marie
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 3 EmptyVen 1 Sep - 20:27

Il y a des choses que je en comprend pas parfois. Il ne faut pas que l'on se critique entre nous.

Merci d'être plus cool.

Biss

MArie
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Sophie
Bavard


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Date d'inscription : 16/03/2006

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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 3 EmptySam 2 Sep - 18:47

Véronique,

Il est toujours difficile de s’expliquer, surtout par écrit où on peut laisser libre cours à son imagination ou interprétation selon l’humeur du moment.
La manière d’écrire peut être dérangeante : les lettres majuscules, en gras ou en couleur…quand on les lit, on n’a pas envie de répondre. C’est l’équivalent d’un hurlement.

Mes messages concernant l’évaluation du handicap et l’attribution ou non de la carte européenne de stationnement ne contenaient aucun jugement mais simplement des indications sur la législation existante sur laquelle je n’ai aucun pouvoir d’action pas plus que dans les commissions des MDPH. A aucun moment, je n’ai exprimé que je m’offusquais de vous voir faire des démarches de reconnaissance de votre handicap ; au contraire. Tout au plus, je me suis perdue dans les méandres de votre dossier…n’en connaissant que des épisodes que j’ai eus bien du mal à mettre bout à bout. Il me semble avoir avoué mon impuissance à vous aider ce qui ne signifiait pas que je doutais de votre sincérité ou bonne foi.
Je vous ai donné les textes, les procédures, la marche à suivre, les voies de recours. Si la demande n’aboutit pas, ce n’est pas de ma faute.

Je ne me sens pas libérée d’avoir donné des informations qui relèvent du secret médical, après tout.

Si j’ai pu vous servir de défouloir, tant mieux. Mais il y a mieux à faire, il me semble.

Les prothésistes ont un statut ambigu d’auxiliaire de santé ( soumis à un code de déontologie) et de commerçant en qualité de revendeur de matériel et peuvent donc faire de la pub ce dont ils se privent de moins en moins via les sites Internet où tout va pour le mieux dans le monde de la prothèse et pour cause, c’est de la pub !
Or, les ratés, les insatisfaits existent et on n’en parle jamais.
Tout le monde est-il si bien appareillé qu’il peut envisager toute activité sans aucun souci ?
Votre bas esthétique ne vous donne pas satisfaction. A part le dire au prothésiste qui prendra au mieux l’air dépité, il n’y a aucun recours.. Le bas a servi, je doute qu’il le reprenne et le rembourse.

Je suis aussi incapable de dire si vos douleurs sont liées à votre maladie ou à un appareillage inadapté.

J’espère avoir été claire dans mes propos.

Sincèrement.

Sophie
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FESTOR
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MessageSujet: forum et discution   Votre évolution avec votre prothèse - Page 3 EmptySam 2 Sep - 21:50

Bonsoir Sophie.

Le fait que tu sois amputé ou non ne change pas grand chose par rapport à tes positions et aux miennes.
Je ne suis pas d'une nature délicat et je ne mache pas mes mots quand je ne suis pas d'accord.
Tu as des opinions, moi aussi. On ne peut pas être d'accord avec tout le monde.
Tu dis que tu apportes tes connaissances en matière de droit et de handicap. C'est vrai et tu as bien raison. Ca aide les néofites.
Par contre tu dis que tu ne prends pas de position. Ce n'est pas tout à fait vrai.
Tu me donnes l'impression d'une personne mal dans sa peau et dans sa tête.
Je ne suis pas à ta place. Chacun sa croix et son chemin.
Je tacherai de ne plus être trop dur dans mes propos.
Bienvenue de nouveau sur le forum.

Franck
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http://perso.dromadaire.com/totor42/festor.html
verosti
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 3 EmptyDim 3 Sep - 19:41

Sophie,
Je suis d'accord avec vous au sujet de l'interprétation. J'ai fait un jeu une fois entre ami(e)s sur ce sujet et il faut voir les déviances de pensées qu'il peut y avoir sur une simple phrase!!
.. Certains prenait cette situation avec humour, d'autres moins dont moi même. Ces différences peuvent être dramatiques selon les cas.....

Quand j'ecris en caractère gras, c'est MA façon de Vouloir faire passer le message ou de démarquer les écrits..( aprés chacun interprète à la lecture..)
Vous avez voulu m'aider, mais peut etre sans m'entendre...vous avez donné des textes de loi comme pour m'obliger à me taire..c'est ce que j'ai compris, ce que j'ai sous entendu : comme si vous me disiez:c'est comme cela , point final!!! J'ai même pensé que vous étiez en rapport avec la Sécu ou la Cotorep!

En ce qui concerne les informations relevant du contexte médical, j'ai dû loupé un épisode..

En ce qui concerne les prothésistes, c'est à nous de nous faire entendre . Et un forum comme celui ci est important pour quen nous puissions échanger des infos pour éviter d'être "abusé" par des professionels intérressés que par du bénéfice! et en ce qui concerne le bas esthétique, je me plains du bruit à la marche dans la chaussure..le fait qu'il se troue ou qu'il craque à la marche "pieds nus" peut etre normal comme marcher en chaussette..quoique!!

Je suis contente que ces remises en questions .

Vous ne me comprenez pas quand vs dites qu'il y a mieux à faire que de me défouler sur vous, plutôt sur vos propos Je pense sincérement que c'est en s'exprimant que nous pouvons y voir clair en nous et "grandir". Je suis peut être plus tortueuse psychologiquement , je mets plus de temps à réagir que d'autres mais je suis ainsi. J'ai eu le bonheur de me retrouver avec des amputé(e)s pour le stage de plongée qui a été un accélérateur pour l'acceptation de ce que je suis aujourd'hui..car j'ai vu que j'étais encore moi mais simplement avec un bout en moins..c'est plus mon entourage que je dois faire réagir pour qu'il se rende compte que l'amputation n'est pas un handicap dans la continuité de vie..mais c'est évident que je dois encore apprendre à accepter de ne plus faire certaines choses vu ce que j'ai.
Voilà Sophie, ma façon de fonctionner depuis que je suis amputée.
Pour toutes et tous, je ne sais pas si vous êtes passé(e)s par mes cheminements psy mais à l'heure d'aujourd'hui, je souffre d'isolement par rapport à mon handicap et en même temps, je me sens bien...(je ne parle pas du ressenti physique)
bien sincérement et amicalement

Véronique
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fortino
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MessageSujet: Appareillage de bras.   Votre évolution avec votre prothèse - Page 3 EmptyDim 10 Sep - 19:31

Je n'ai pas mis ma réponse au bon endroit: Il s'agissait de la rubrique "votre évolution avec votre prothèse".
Avec ttes mes excuses à tous,car mon texte apparait en début des discussions,ce qui est curieux..
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verosti
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 3 EmptyVen 22 Sep - 14:23

hier, j'ai vu le prothésiste et nous avons bien discuté. Mon emboiture doit etre refaite car beaucoup de différence / la dernière fois.
Je lui ai dit que d'avoir contacter d'autres personnes amputées, je me suis rendue compte que ma prothèse était bien...il m'a demandé de répéter ...et je peux le comprendre car je crois qu'il est habitué au critiques négative..
la morale de l'histoire, c'est que tout le temps que je ne voyais que moi, j'espèrais à mieux, peut etre aussi le refus de l'amputation ou de mon nouveau "moi"..
Le voyage en Corse qui m'a fait cotoyer d'autres personnes comme moi si ce n'est pire m'a fait comprendre énormément de choses. D'avoir vu Héléna à Berck a été mon premier moteur déclanchant ainsi que son tonus..
Voilà, quand vous allez ou il y a de la VIE, vous avez envie de suivre...
Bon aprés midi
PS: pour la chaussette esthètique, il a essayé de mettre du silicone ou je ne sais quoi et cela fait toujours du bruit..il va essayer de trouver une solution..comme quoi, qu'en parlant, les choses avancent...
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Marie
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 3 EmptyVen 22 Sep - 17:26

Il faut toujours dire quand ca va et quand ce ne va pas il ne faut pas avoir peur.

Bisous

Marie
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verosti
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 3 EmptyVen 22 Sep - 21:27

Ce n'est pas une question de peur je pense, mais plus un manque de confiance..alors vers qui? vers le prothèsiste ou moi même.

Comme je pars du principe que ce qui compte aujourd'hui est l'appât du gain, j'ai tendance à mettre tout le monde dans le même sac. Au début, j'étais seule , isolée et ma méfiance était plus accrue et d'un autre côté, comment pouvais je me référencier et sur qui?

Maintenant, je peux me permettre de dire..
bonne soirée à vous
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fortino
Bavard


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MessageSujet: esthétique des prothèses.   Votre évolution avec votre prothèse - Page 3 EmptySam 23 Sep - 13:35

Je constate que les prothèses de jambes posent bien des problèmes.

Mais pour les bras le gros problème je trouve , c'est que le gant de la prothèse de main est très vite sale. les journaux, traces de stylos bille, et j'en passe, marquent immédiatement,, et pour les faire partir....
C'est quasiment impossible
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Marie
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 3 EmptySam 23 Sep - 17:57

Moi j'ai un avantage sur vous car j'ai 26 ans et mon prothèsiste me suis depuis que j'ai 5 ans donc 21 ans que l'on forme une équipe cela aide surement. J'ai une totale confiance en lui.

Biss

Marie
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verosti
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 3 EmptyDim 24 Sep - 11:40

c'est vrai qu'il faut apprendre à se connaitre. Mais je me suis apperçu que j'ai dû attendre quand même deux ans et demi pour enfin comprendre et grandir dans l'acceptation de mon nouveau corps et donc admettre la prothèse et j'ai encore mieux appris que c'est avec du dialogue que l'on avance.(que ce dernier soit plaisant ou non)

bon dimanche à vous
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verosti
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 3 EmptyVen 29 Sep - 9:21

bonjour,

J'ai besoin d'exprimer une crainte qui peut paraitre incongrue pour beaucoup d'entre vous.
Je n'arrive toujours pas à courir normalement! Quand je dis courir, ce n'est pas pour de la course de compétition ni même de fond, c'est tout simplement courir ne serait ce que 100 m d'un pas délié
Quand j'essaie quelques petites foulées, tout le mende peut s'appercevoir que j'ai un problème..je me déhanche, je bascule de droite à gauche, je claudique d'une façon importente...je pense que vous visionnez trés bien ce que je veux dire..

cela peut il etre dû au pied prothétique ou est ce moi qui "bloque".
C'est idiot, mais je n'ai pas encore posé la question à mon prothèsiste, ce que je vais faire aujourd'hui même si je peux le joindre.
Tout ceci pour dire qu'il faut le temps à chacun pour apprendre à vivre différemment
Si quelqu'un peut me dire ce qu'il en pense..

Bonne journée

je ne cherche pas a avoir un pied prothétique pour courir, jr n'aime pas la course, c'es t simplement si j'y suis obligée..
Véro
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Marie
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 3 EmptyVen 29 Sep - 12:44

Moi non plus je ne sias pas courrir mais comme dit la tortue rien ne sert de courrier il faut venir à point. cheers

Biss

Marie
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verosti
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 3 EmptySam 7 Oct - 15:55

un petit clin d'oeil à l'association pour lui dire que j'ai revu la spécialiste en appareillage qui me precrit une nouvelle emboiture vu la fonte de ma jambe.
Mais ce n'est pas pour cela que je fais ce coucou, c'est pour dire que je lui ai parlé de mon stage en Corse et elle a fait remarqué sur son compte rendu qui est envoyé aux divers spécialistes qui me suivent, que ce stage m'avait été bénéfique.
Je pense qu'elle a vu ma transformation et mon bien être.
A savoir qu'Héléna a été l'élément déclencheur de ce processus de guérison, plutôt , d'acceptation de cette différence et que le stage a consolidé mes nouvelles bases..en m'insufflant cette force de Vie qui me faisait défaut.

bye bye
Véro
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Marie
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 3 EmptyDim 8 Oct - 10:15

Enfin une bonne nouvelle pour toi.

Je te souhaite du courrage et de continuer dans ta lancé.

Biss

Marie
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verosti
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 3 EmptyDim 8 Oct - 19:37

merci Marie, il m'arrive encore d'avoir des coups de blues mais c'est moins puissant, ça fait moins mal ..
bonne soirée à tous
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verosti
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 3 EmptySam 23 Déc - 9:28

j'ai une nouvelle emboiture et malgré que c'est ok pour la specialiste en appareillege et le prothèsiste, j'ai plus de symptômes qu'avant..à rien n'y comprendre. j'ai des douleurs en étau et des "durillons "dur la prohéminence osseuse..ça devient fatigauant à la longue.

PS; sur le compte rendu du spécialiste, il est stipulé que je pars en stage de ski avec Bout de Vie. à suivre
J'ai de plus eu un contact ( mais sera t il concrétisé ) avec une journaliste de france 2 pour mon asso et je lui ai parlé de ce que m'a apporté Bout de Vie...depuis la Corse.

Je vous souhaite de joyeuses fêtes
Véro
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fortino
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MessageSujet: port de la prothèse.   Votre évolution avec votre prothèse - Page 3 EmptyDim 24 Déc - 14:17

Cette fois, c'est décidé pr la nouvelle année: Pas de prothèse.
Je me rends compte que je me sens nettement plus à l'aise sans mon bras, même si certains trouvent que l'esthètique a son importance.
Je souhaite à tous un bon noel et des tas de bonnes choses pour 2007.
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verosti
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 3 EmptyDim 24 Déc - 15:41

le principal est de se trouver bien soi même!
Trés sincérement
Véronique
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Marie
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 3 EmptyMar 26 Déc - 17:32

bravo pour cette désision.

Moi je frais bien la même chose mais je vois bien que cela me complique la vie quand je ne met pas ma prothèse.

Biss

MArie
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verosti
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 3 EmptyJeu 28 Déc - 18:29

Question.

Je reviens d'une balade (petite) au bord de la plage et j'ai franchement trés mal ..quand je marche, douleur en étau +++ derrière le genou ( déjà été dégagée par le prothèsiste) et quand je m'arrête pour que les douleurs s'estompent, ce sont les douleurs du membre fantôme qui apparaissent , mais trés vives...
Je sais que j'ai des douleurs dûes à l'artérite de buerger mais j'aimerais avoir l'avis d'autres personnes, aussi bien artéritiques que des personnes amputées sur un corps sain.

Merci
Véronique
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bras
Bavard


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MessageSujet: prothese provisoire depuis 3 semaine   Votre évolution avec votre prothèse - Page 3 EmptyMar 6 Fév - 16:01

bonjour jai une prothee provisoire de bras dominant
a fait un rzefus de la prothee
je la met pour le dos elle me sert a rien
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Marie
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 3 EmptyMar 6 Fév - 21:24

Bienvenue à toi bras,

pour ta prothèse il faut passer par une période d'adaptation mais si elle te géne vraiment tu n'es pas obligé de la porter.

Moi je connias des personnes qui n'ont plus de bras et qui ne souhaite pas mettre de prothèse. c'est une grande décision à prendre.

A bientôt

Marie
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 3 Empty

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