Sophie, bonsoir..
il y avait longtemps... (je sais que vous n'aimez pas mes pointillés mais cela exprime tellement de choses, de paroles.. exprimées ou interprétées...et c'est tellement idiot d'interpreter )
C'est vrai qu'il est simple d'aller sur le site OSSUR! vous m'en aviez donner l'adresse précedemment et c'est vrai qu'à ce moment là, j'étais fixée sur le talon réglable. Je vous ai remercié de cette information.
Quand je me suis pointée chez mon ou le prothésiste, j'étais dans l'idée de ce talon à régler plus facilement.. quelle a été ma déception de voir ce pied d'une taille d'à peine 37 alors que je fais un bon 40 pour ne pas dire 41 car certaine reflexion à ce sujet peuvent blesser, surtout pour une femme!
J'ai tout simplement refusé... alors, est ce vraiment si facile de refuser? pour vous, si c'est oui, en ce qui me concerne, pour l'avoir vécu, je dirais que ce n'est pas facile pour tout le monde.
encore une fois, je dirais qu'il existe les caractères forts et les caractères faibles.
Heureusement qu'il y a des caractères forts pour aider les faibles. Malheureusement, il y en a qui les cassent et je dirais qui peuvent les ammener à des actes irréparables!
Je trouve vos paroles assez cinglantes et je pense réellement qu'elles s'adressent au prothèsiste à qui j'ai fait un copier coller du site que vous avez bien voulu me rappeler avec ce pied qui existe du 22 au 28!j'attrends sa réponse.
C'est vrai que j'aurais pu retourner su ce site mais j'avoue en avoir marre d'internet. Je suis depuis peu,présidente de l'association de la maladie de buerger dont je suis atteinte et cela demande beaucoup d'investissement.. et cette asso n'existe que par internet..
Il faut se battre contre la connerie, l'egoïsme , de beaucoup de monde qui nous entoure, imbue de leur personne
Aujourd'hui, j'existe et ce travail d'acceptation de moi même, Bout de Vie en est le "responsable"
Lors de mon discours à paris sur la maladie de buerger en tant qu'association, j'ai fait un clin d'oeil à cette asso.
Voici ce que j'ai lu devant un personnel médical dont des professeurs.
Voici ce que j'ai lu lors de la 8ème journée nationale organisée par la Société des Infirmières en Pathologie Vasculaire.
Vivre avec la maladie de Buerger. Pour vivre avec cette maladie, il faut apprendre à accepter, à tolérer et à agir pour notre reconnaissance ainsi que pour une cohérence de prise en charge.
Dés le départ, il faut accepter qu’il puisse y avoir une errance médicale.
Notre âge, nos symptômes, sa méconnaissance fait que cette errance existe. Cette errance est difficile à vivre car nous ne sommes pas entendus. Le milieu familial comme professionnel s’interrogent car notre maladie ne se voit pas et nous sommes considérés comme des » malades imaginaires à des degrés différents.
Alors, c’est vrai que nous sommes délivrés quand le diagnostique tombe. Ce qui est frustrant, c’est que nous sommes vite jugés mais très peu de monde s’en excuse.
Nous devons accepter l’idée que nous ne serons plus comme avant.
Nous devons accepter d’arrêter de fumer et surtout comprendre que c’est notre premier traitement.
Pour certains, ce sera l’arrêt immédiat ! Pour d’autres, le sevrage sera plus difficile. Nous ne fumons pas par hasard, nous savons très bien que cette addiction est une béquille et ce mot n’est pas anodin.
Pour cette seconde catégorie dont j’ai fait partie, il faut faire face à beaucoup de souffrances dues à notre difficulté de cesser de fumer, face à notre culpabilité, face à notre honte.
- souffrance de subir le sarcasme, le mépris de certains médecins, de contrarier nos proches mais d’être incompris par eux, de subir des réflexions sur le plan professionnel.
- Souffrance par rapport à notre propre regard sur nous même, de nous sentir aussi faibles, conscient que nous ne sommes pas normaux. Nous sommes épuisés, saturé par ce combat intérieur, nous sommes enfermés dans un conflit et nous ne trouvons pas comment nous en sortir.
Tout ce mal être provoque chez nous l’effet inverse. J’ai envie de dire que nous avons une sensibilité exacerbée impossible à gérer, à canaliser et qu’il est plus facile pour nous d’occulter, d’enfouir, d’oublier.
Ceci ne nous empêche pas d’avoir une vie relativement normale, en général surtout quand la prise en charge de la douleur est correcte. (En ce qui me concerne, j’ai eu une sympathectomie lombaire droite en 91 et j’ai travaillé jusque fin 2003).
Pour tous, fumeurs ou non fumeurs, quand la maladie se réveille avec pour symptômes le syndrome de raynaud, des douleurs articulaires épuisantes et invalidantes, de manifestations artérielles ou veineuses très douloureuse de nuit et au lever, de brûlures aux orteils à la marche, des fatigues inexpliquées, pour nous faire reconnaître, nous devons nous battre :
- pour un reclassement professionnel correct.
- pour une reconnaissance en invalidité.
Je peux vous dire que c’est le parcours du combattant. Notre maladie ne se voit pas et beaucoup de personnes ont tendance à croire que nous en rajoutons. C’est une période très difficile à vivre car tantôt, un doute pèse sur vous et quand le doute est levé, vous êtes considérés comme des sujets à risque (vigilance à ne pas se blesser au niveau des membres supérieurs et inférieurs et le reclassement est difficile).
Association et Centre de Références
La création du centre de références nous permet d’être reconnus à part entière, nous donne un nouveau statut je dirais, une nouvelle identité. Nous ré existons.
Des échanges d’informations existent déjà et je remercie les professeurs Fiessenger er Emmerich ainsi que le docteur Perdu de nous répondre aussi rapidement. Nous espérons rallier d’autres personnes atteintes de cette maladie et collecter des informations sur la diversité des symptômes. Il est vrai que depuis l’ouverture ce notre association, nous remarquons des différences qui ne correspondent pas à la littérature médicale qui est faite et cela nous inquiète. Cette question sera soulevée prochainement aux médecins. Très peu ce choses sont réellement connues de cette maladie et c’est normal qu’une inquiétude sourde en nous…
Depuis la création de notre association, en janvier 2006, un vif soulagement a été ressenti. Nous avons un forum de discussion ou vous pouvez y lire des messages riches d’informations personnelles ce qui a permis à chacun de se libérer et je dirais, enfin, de laisser place à un projet de vie, c'est-à-dire accepter que la maladie puisse évoluer encore un moment malgré l’arrêt du tabac, et pour les fumeurs, laisser place au sevrage.
Par rapport aux informations récoltées dans notre association, voici nos priorités, nos projets.
Le rappel de cette maladie au monde médical, généralistes, pédicures, podologues et autres. Qu’ils s’informent si besoin de notre pathologie avant tout soin risquant d’aggraver nos plaies.
Ce rappel doit être fait par le patient avant tous soins.
Atteindre les médias pour la prévention auprès des adolescents et jeunes adultes. Notre maladie n’est jamais mentionnée lors des campagnes sur le tabac ou le cannabis. Sachant qu’ils sont les facteurs déclenchant et je le répète, notre premier traitement, nous ne comprenons vraiment pas qu’elle ne soit pas citée.
Demander une prise en charge totale des substituts nicotiniques au même titre que les médicaments ; (Ce qui serait moins coûteux que les cures d’illomédine répétées prescrites de façon curatives ou préventives mais qui, dans le futur, si la personne fume toujours, n’éviteront pas les amputations successives …
Demander la création d’une unité pour un suivi spécifique, d’un questionnaire spécifique, d’un protocole de soins pour permettre de répondre aussitôt à la demande, aux besoins du patient qui veut arrêter de fumer. Nos décisions sont fragiles. Nous sommes considérés comme des personnes ayant un profil psychologique particulier et pourtant, les prises en charge concernant le sevrage se passent de la même façon que pour tous les fumeurs.
Nous avons l’exemple d’un patient qui vient d’être ré- hospitalisé après des cures successives d’illomédine. Soins d’escharres très douloureux au pied, recherche et mise en place d’un traitement antalgique selon l’heure des pansements, prise en charge pour le sommeil car il ne dormait plus. (Arrivés à ce stade, nous sommes tellement usé par le combat psychologique et les douleurs physiques que nous avons peur de nous endormir, de lâcher prise, de décrocher Ceci peut vous paraître paradoxal, mais c’est ainsi. Nous avons peur de ne pas nous réveiller.)
Ce patient finit par accepter une prise en charge pour l’étude de son comportement et pense réellement être transféré dans un service adéquat.
Il s’est tout simplement retrouvé en psychiatrie, avec des malades dépressifs avec qui il est difficile de parler et qui fument énormément. De plus, le transfert a été bâclé. Un temps fou a été pris pour les formalités. De ce fait, le protocole installé pour la douleur a été rompu ! Les infirmières étaient en difficulté devant ses pansements. Le fragile équilibre a disparu et le patient a signé une décharge.
Rentré chez lui, il décide d’appeler un tabacologue, explique sa maladie, son besoin. Pas de rendez vous avant juillet pour un rendez vous pris en mai !
Il n’y a pas de procès à faire mais, il faut en tirer des conclusions.
Nous voudrions une cohérence de remboursement pour les soins à domiciles. (Certains traitements sont pris en charge en cas d’hospitalisation et plus au domicile, ce qui est à l’encontre de l’économie demandée par la Sécurité Sociale. Ce patient doit payer la vaseline et la xylocaïne mais ne vit qu’avec à peine 400 euros d’allocation. Ce traitement devrait être pris en ALD
Nous voulons aussi informer que l’amputation doit se faire en concertation avec un spécialiste en appareillage. Que celle-ci soit la plus restreinte possible (éviter l’amputation fémorale quand la tibiale est suffisante). L’appareillage est plus aisé en tibiale, encore faut il que l’amputation ne soit pas faite trop prés du genou, qu’elle ne laisse pas un os trop proéminent. La vie d’un amputé amène de nouveaux obstacles alors qu’elle pourrait être plus aisée !
D’autres projets doivent se mettre en place aussi concernant la cohérence des CPAM, MDPH, ex Cotorep. Il y a trop de distorsions dans la reconnaissance du handicap selon les départements.
Un climat de confiance doit s’installer entre cette administration ainsi que d’autres d’ailleurs. Trop de personnes refusent de s’en rapprocher de peur d’être enfermées dans un statut d’handicapé et ne plus pouvoir en sortir.
Notre maladie n’est pas mortelle mais les prêts bancaires nous sont refusés. Des progrès sont fait dans ce sens mais ne sont pas encore connus de tous
Je vous invite à venir sur notre site internet
www.maladiedebuerger.org en passant d’abord par le site de la FMO pour mieux comprendre notre vécu.
Je vous invite à venir discuter de vos propres interrogations, incompréhension face à nous !
Nous savons très bien que vous puissiez aussi avoir du ressentiment, de la colère et c’est humain. Nous gâchons notre potentiel de vie. Nous avons de la chance d’avoir ce choix de vivre comparé aux personnes atteintes d’une maladie incurable…et nous n’en profitons pas C’est normal que vous ne compreniez pas !
Je profite pour remercier l’Association « Bout de Vie » de Franck Bruno avec qui j’ai partagé une semaine d’initiation à la plongée avec 8 autres stagiaires, tous amputés pour des causes différentes. J’ai eu une sacrée leçon de Vie, de force, de courage. J’ai gagné des années sur l’acceptation de mon handicap.
J’ai l’impression que si j’avais pu croiser une association dynamique concernant notre maladie, j’aurais peut être gagné des années sur le tabac. En ce moment, quatre adhérents, motivés par les échanges fait sur notre forum commencent un sevrage Aujourd’hui, je ne fume plus depuis fin 2003. J’apprécie de vivre et je ne comprends pas encore comment j’ai pu en arriver à ce stade !
J’espère avoir donné les grands titres de notre vécu, de nos attentes, de nos besoins.
Peut être que demain, je lirais un message de votre part en disant que je n'aviais pas besoin de raconter ma vie.
je trouve au contraire que cela a le mérite d'être lu par des personnes qui ont encore besoin de grandir dans l'acceptation des autres
encore une fois, je pense que votre message était adréssé au prothèsiste.
bonne soiré
Véronique
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Quelques nouvelles de Seb depuis le stage de plongée...
) et l'année qui arrive promet d'être riche en évènements... Mais ça c'est une surprise....