Emission France 5

bonjour,

si vous voulez faire ma connaissance...

Je vous informe que je passe ,lundi 14 avril, deux à trois minutes sur France 5 dans l'émission " Le Magazine de la Santé" pour le sujet Nécrose.
Je précise que je n'ai pas visualisé cette vidéo et je suis assez stressée car j'espère avoir pu faire passer les messages que je voulais faire passer qui sont :
Parler de la gangrène puis de l'amputation, mais aussi de l'errance de diagnostique en rapport avec la maladie de Buerger, de la main tendue par l'association Bout de Vie, ect...
J'avoue que lors de cette interview, je me suis sentie déstabilisée par des émotions assez vives concernant mon vécu depuis la découverte de la maladie.
Emotions que je pensais maitriser. Je serais comme vous, à découvrir ce document. Je n'ai aucune idée du concensé ...

Je remercie la journaliste et son équipe pour leur accueil très chaleureux.
Amicalement, Véronique

merci pour l'infos, mais à quelle-heure? je n'achète pas le programme de télé
Soit ZENE, c'est super.
Nous somme tous(tes) avec toi.
Salutation
Babeth :

l'émission commence vers 13h30 et je passe trois minutes mais à quel moment..
j'ai déjà été interviewé. Mais je pense avoir voulu faire passer trop de messages sur la nécrose, l'amputation mais aussi ma maladie qui est rare.
si des personnes atteintes de cette maladie m'entendent et puissent enfin rompre leur isolement, ce serait super..
bon, je mes dis que c'est un début.. à suivre
véro

http://www.france5.fr/magazinesante/video.cfm?file=http://www.france5.fr/im…

Je remercie sincèrement l'équipe de France 5 d'avoir si bien parlé de la maladie de Buerger.

Je pense avoir réussi à faire véhiculer la relation entre la maladie et le tabac (facteur déclencheur / aggravant reconnu pour l'instant aujourd'hui mais non cité encore lors des campagnes anti tabac) et l'amputation.
Je voulais faire comprendre les douleurs importantes liées à l'artérite non visible pendant quelques années ce qui psychologiquement est difficile à supporter car incompréhensible pour les médecins comme c’est le cas de beaucoup de maladies rares.
Je voulais faire passer le message qu’il est plus facile pour certains d’occulter, d’oublier, de ne pas croire pour X raisons.

Je voulais faire passer le message sur la délivrance après l’amputation ainsi que la possibilité de remarcher correctement même si la fatigue arrive plus tôt selon l’âge et le degré d’atteinte ou le nombre d’années que bubu nous tient compagnie..

Quelques informations manquaient que je profite d’ajuster.
La seule issue quand nous continuons de fumer est l’amputation doit être réfléchie pour être la plus courte possible.
Il y a malgré tout l’alternative des cures d’illoprost, vasodilatateur administré en cure de 21 à 28 jours par perfusions qui ne font que retarder l’amputation si le tabagisme passif et actif continue.
Il y a aussi la sympathectomie, vasodilatateur mécanique qui peut soulager les douleurs comme ce fût le cas pour moi côté jambe valide aujourd’hui.
En ce qui me concerne, j’ai toujours cru avoir l’alternative du pontage.
J'ai cru ou voulu croire à cette possibilité de pontage. Je me suis longtemps dit que lorsque que j'aurais un pontage j'arrêterais de fumer! Quelle connerie !

J'en veux beaucoup au domaine professionnel qui n'a pas su et ne sait pas encore faire reconnaître ce lien direct entre le tabac et l'amputation pour le bubu, même le tabagisme passif! Et aussi de faire comprendre qu’il y a très peu d’alternative !

C'est du passé et c'est pour cela que j'essaie, au sein de l’AIMB, d’agir dans ce sens.

Je précise que j'appréhendais la fin de l’enregistrement quand j'enlève ma prothèse.
J'avais peur que cela soit prit pour du grand déballage mais maintenant, je ne regrette pas.
Il faut que les personnes atteintes de la maladie de Buerger comprennent que fumer, c'est un bout en moins, et pas toujours un doigt ou un orteil!
Pour les personnes qui ont vu la vidéo, sachez que lorsque vous voyez mes jambes, il n'y a aucune marque, pas une varice, rien ! Cette photo a été prise sept mois seulement avant que je sois amputée!

J’ai oublié de parler des douleurs de membres fantômes qui arrivent encore mais que je réussis à gérer. Quand elles surviennent, j’ai vraiment l’impression d’avoir de nouveau mon pied avec les picotements et autres.

Je remercie vivement l’équipe du Magazine de la Santé Je ne connaissais pas ce qui allait être dit avant de voir la vidéo mais ils sont vraiment allés à l’essentiel.

Amicalement
Véronique
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à la première fissure dans l'idéal, tout le réel s'y engouffre.

jai parlé de Bout de Vie, de la Fédération des maladies Orphelines et d'Alliances maladies Rares mais cel n'a pas été cité.
je ne me plains pas car le lien se fait via notre site.

bonne journée

Bonjour Véro,
J'ai regardé avec une grande découverte cette maladie que je ne connaissais pas assez.
Ce témoignage à été très intéressant, il serait bien que ce type de reportage soit diffuser le soir, il y a plus de spectateurs.
On ne parle pas assez des problèmes de santé, qui malheureusement sont prise en charge trop tard, à cause d'un manque de communication plus importante du médecin aux patients, dont ce manque d'information, de cette gravité, et d'autres.
Sur la cigarette, je connaissais que le pontage au niveau des voix coronnaire (excusez de l'orthographe), mais ne ne pensais pas que cela pouvait atteindre la jambe.
J'ai une collègue de travail, qui fume beaucoup, d'ailleurs le chirurgien attend qu'elle soit mieux reposer pour l' intervention.
En ce moment elle boite, dit "par la fatigue".
Depuis que tu es passé à la télé, j'en ai fait part près de mon prothésiste et kiné, de la maladie Buerger, et de mon amie.
Je vais la rencontrer pour lui demander plus d'explications sur sa boiterie, et se qu'en pense le médecin qui la suit.
Car depuis que tu es paru à cette émission, j'ai peur pour elle.

Tu as bien présenté cette maladie, merci de nous l'avoir fait partager.

Amitiés
Babeth

Babeth,
Je te remercie pour ton témoignage. Tu es la première qui réagit après Héléna sur ce forum.
Je pensais avoir plus de réactions de sympathie comme de colère ou d'incompréhension.
notre maladie est rare, encore pratiquement inconnue ou oubliée du monde médical, ce qui peut se comprendre puisque il y a environ 7000 maladies rares..
Pour certains, j'ai gâché mon capital santé ce qui est innaceptable pour eux comparé aux personnes subissant un cancer ou autre maladie incurable..
J'ai fait cette vidéo pour les personnes atteintes de cette maladie pour bien faire comprendre qu'auhourd'hui, le seul traitement connu est l'arrêt du tabac, actif comme PASSIF.
Pourquoi notre maladie n'est pas répertoriée lors des campagnes contre le tabac et même cannabis qui a tendance malheureusement à faire moins peur que le tabac lui même ? ?
un fumeur est déjà en position de dépendance psycho avec tous les détours possible de prendre pour occulter avec ce que cela entraîne.
En ce qui me concerne, je n'ai pas "voulu" croire à cette atteinte, à cette intrusion dans mon corps par cette maladie et de plus, j'étais vraiment dépendante. je pense avoir remplacer la cigarette que je considère je pense aujourd'hui comme une béquille psychologique par une béquille bien "réelle" qu'est une prothèse..
Il faut savoir que j'ai cru au pontage, mais pour nous, cela n'est que très rarement possible car l'atteinte se fait au niveau des extrêmités des membres inférieurs et supérieurs avec un lit d'aval inexistant, donc souvent impossible pour un pontage. Les premiers symptômes sont des douleurs puis ensuite nécrose digitale et ceci à un âge assez jeune.
Nos bilans biologiques sont souvent normaux ce qui déroute les médecins.
c'est lorsque les atteintes digitales arrivent qu'on suspecte la maladie.
En tous les cas, depuis que notre association existe, nous nous rendons compte qu'il y a beaucoup à faire dans l'information, la prise en charge et le respect. Nous nous rendons compte aussi que la littérature médicale concernant notre maladie, et ceci n'engage que moi, doit être revue.
Un article très complet devrait bientôt sortir sur Orphanet, site destiné au public en général ainsi qu'aux professionnels de Santé mais connu , d'après un sondage que par 10 % d'entre eux.
Pensez à faire véhiculer ces infos.

Si mon témoignage peut interpeller sur la maladie, faire réagir et avancer sa connaissance plus largement, alors, je ne l'aurais pas fait pour rien.
Il n'est pas question d'alarmer mais d'informer.
Tu peux venir, Babeth, te renseigner sur notre site :
http://maladie-de-buerger.xooit.fr/index.php

J'espère que pour ta collègue, maladie ou non, elle cessera la clop et qu'elle ose se faire aider..

bon dimanche
Véronique

Merci Mi.
C'est vrai que je suis assez directe et cela peut jouer en ma défaveur mais bon, j'aime un bon climat de franchise.
Merci pour ta réponse.

J'ai envie de rajouter, (et peut être certains auront du mal à me suivre) que j'ai l'impression que j'étais amputée de l'esprit et que cette maputation de ma chaire m'a reconstruite spirituellement..
C'est pour cela que je peux dire aujourd'hui que j'apprécie davantage la VIE avec une ouverture nouvelle sur la vie.

bonne soirée
à bientôt

Eh oui Veronique, comme quoi toutes les "histoires" d'amputation sont différentes !! C'est génial que tu aies pu le vivre comme une reconstruction spirituelle, ça montre que tu vas surement bien continuer avec ce corps un peu différent et ce mental reconstruit.
Pour moi, c'est autre chose qui s'est joué puisque je me suis toujours connue avec ce moignon et une prothese (contrairement à mes parents qui m'ont accompagnée bébé dans cette etape de l'amputation d'un bout tordu et inutile). Mon corps a toujours été celui là, j'ai la chance de ne pas avoir connu d'intenses douleurs, ou alors la chance d'avoir été suffisamment bien accompagnée enfant pour ne pas en garder de traumastisme.

Bonne continuation de vie à toi
Mi

Le miracle de la technologie de pointe qui m'a permis de marcher à 15mois...
C'est là qu'on réalise que j'étais déjà super bien gaulée de la jambe droite à cette époque...

Bonjour Mi,
Comme tu le dis, chacun a son "histoire" et je trouve qu'il est assez interressant de la connaître , ne serait ce que pour partager et encore une fois aider peut être d'autres personnes à percevoir l'amputation différemment.

amicalement
Véronique