VOS COUPS DE GUEULES ET VOS DEFIS PERSONNELS

[b]Les centres de rééducation comme Berk fonctionnent en circuit fermé : le médecin délivre une ordonnance valant bon de commande, le prothésiste exécute et le même médecin contrôle la conformité lors de la livraison. Tout cela est totalement transparent pour les CRAM. Pas étonnant donc de n’avoir jamais été convoqué à une commission d’appareillage.
/b]
Pourquoi ne suis je pas convoquée ( à cause de ce circuit fermé) alors qu'elle m' a été conseillée par Berck mais refusée par la SECU....????

amicalement

Bonjour,

Les médecins des centres ( CRA) qui fonctionnent en circuit fermé ( hors contrôle des cram) ne peuvent toutefois prescrire que dans la limite de la LPPR sauf à présenter la facture du supplément au patient pour la part non prise en charge par la sécu.
Présenter la facture à la sécu ne peut aboutir qu’à un refus de prise en charge pour le même motif : le matériel ne figure sur la Liste des Produits et Prestations Remboursables.

Il me semblerait judicieux de prendre soi-même rendez-vous auprès du service médical d’appareillage de sa CRAM ne serait-ce que pour avoir un avis technique sur le matériel mis en œuvre.

S’adresser à sa MDPH pour savoir si ce matériel peut entrer dans le cadre encore flou de la prestation de compensation du handicap et pris en charge.

Après, plusieurs options : payer de sa poche ou refuser ce type de matériel non pris en charge.

Il existe des pieds ( Elation de Össur par exemple) qui permettent de régler la hauteur des talons de 0 à 5 cm. Pris en charge ? Je ne crois pas. Ce souci typiquement féminin doit échapper aux décideurs des commissions d’évaluation des produits. L’esthétique doit toutefois, à mon sens, passer au second plan, après les aspects confort et fonctionnel.

N'empèche, un peu d'ethétique ne ferait pas de mal au moral !

Sincèrement.

Bonjour,

De Sophie : L’esthétique doit toutefois, à mon sens, passer au second plan, après les aspects confort et fonctionnel.
"
N'empêche, un peu d'esthétique ne ferait pas de mal au moral !"
En ce qui me concerne, le pied réglable me faciliterait la vie et je ne vois pas ce qu'il y a d'esthétique dans cela. Je n'ai pas envie de m'acheter X paires de chaussure s car je n'en ai pas les moyens..Il faut savoir qu'avant mon amputation, j'avais maigri de 17 kg pour acharnement médical. Après l'intervention, j'ai repris lentement et par 3x, j'ai changé de taille de vêtements. Et sans avoir une garde-robe importante, ceci m'a coûté. Je le répète, je n'ai pas eu un centime d'aide ! Des affronts, oui..du style, quand vous téléphonez pour avoir un DEVIS pour installer une boite automatique et que l'on vous dit « attention, ne cherchez pas à arnaquer la sécurité sociale...
J'estime donc que ce n'est pas un luxe ET JE LE REVENDIQUE HAUT ET FORT.
Sophie, vous me donnez le sentiment de faire l'aumône ou de pleurnicher sans agir et cela m'irrite. C'est facile encore une fois de parler.
Dites moi, pour en revenir à la COTOREP, pourquoi agit elle de façon différentes selon le département ? De l'énergie est DÉPENSÉE bêtement à nous ennuyer alors qu'il y a des économies à faire ailleurs....
Je vais faire la demande à Mon département pour avoir le macaron de stationnement mais cela veut dire que je pourrais pas m'en servir si je pars en vacances... ( c'est vrai que si je m'offre des vacances, c'est peut être un luxe...)
Pouvez vous me dire si vous êtes concernée par un handicap?.

Cela à peut être été mentionné mais je n'ai pas toujours le temps de tout lire car je m'occupe d'une association concernant la maladie orpheline de Buerger (il n'y a que comme cela que nous pourrons nous faire comprendre car vous voyez, Sophie, nous sommes considérés comme des psy ou des tirs au flan au niveau travail vu la méconnaissance de cette maladie qui atteint les sujets jeunes.Tout ceci est à digérer aussi ...

Amicalement
Veronique

l 'esthétique VASTE DEBAT!
je vais vous donner mon experience ça fait 38 ans que je suis appareillée .Je suis féminine et j attache une importance à l'esthétique effectivement tout en privilégiant le confort d'abord !!!mais il est possible d'avoir les 2 sans pour autant demander la lune .Les années m ont fait grandir et je suis moins pointilleuse sur ça mais quel plaisir d'avoir une prothèse avec un esthétique correct ! l été je n'hesite pas à laisser entrevoir mon tibia !je me mets en jupe en short bref ma jambe n'est pas identique à la valide mais mon prothèsiste a fait en sorte qu elle le soit à peu pres!Je ne parle pas des esthetiques qui coutent des fortunes avec poils et veines,je parle d un esthétique que tout le monde peut avoir...
LA ENCORE c'est votre prothesiste qui doit communiquer avec vous ,qui essaie de faire pour le mieux,qui doit etre à l ecoute qui doit etre ouvert..trouver des solutions...sachaznt que tout dépend aussi du materiel mis certains pieds ne peivent etre habillés car trop gros......

il faut un bon feeling avec son prothesiste comme on a un bon feeling avec son coiffeur.. j ai la chance d'avoir un prothèsiste qui a compris de suite sans que je lui dise quoique ce soit que j avais besoin de trouver ma jambe prothétique jolie et que les autres la trouvent aussi jolie.
Alors pour les amputés récents il est préférable d'attendre qu on fasse la prothèse definitive pour ensuite faire un esthétique ...et o combien je comprends que pour vous c'est PRIMORDIAL d'avoir une prothèse qui ressemble à une jambe !!!! ce n'est pas un luxe non!
la perte d' un membre remet en question la féminité chez certaines femmes et il est vrai qu avoir tous les jours sous les yeux une prothèse avec une mousse et un bas qui tiennet à peine n'est pas des plus efficaces pour accepter ce bout en moins...ce besoin d'esthetique fait partie du travail d'acceptation et je le revendique !tout au moins au début ,les prmieres annes ensuite on enfait plus autant attention..

Alors communiquer avec vos prothesistes au maximum ,un bon prothesiste doit etre à l écoute de son patient!
Héléna

Je suis d'accord avec toi Héléna. Mais encore une fois, je suis agacée de ne plus savoir qui croire. Pour remédier à ce problème, oùu peut on se renseigner sur nos droits ou plutôt comment peut on savoir ce que nous pouvons prétendre.
Je dois normalement avoir une prothèse de rechange je crois , mais celle que j'ai n'est plus adaptée ...et je dois attendre car c'est "renouvelable" tous les deux ans..
Si celle que je chausse me fait défaut, j'aurais le droit au fauteuil...

Que dois faire??

En ce qui concerne l'acceptation, je "pense" avoir fait un grand pas et j'aurais tendance à me trouver plus jolie sans cette prothèse...
amicalement
Vero et à bientôt...à Berck

tu n en as qu une?depuis quand as tu la prothèse??

je me répète mais normalement ce dialogue là tu dois l avoir aussi avec ton prothésiste ,ton medecin ...si ta prothèse n'est plus adaptée tu dois voir avec ton médecin pour qu il te fasse une prescription de changement d'emboiture ou autre..... bref tu dois absolument communiquer!c est toi qui marche avec ta prothèse et toi seule sait ce qui te gène .. ton prothésiste est là normalement pour vérifier où est le problème et répondre à tes questions Véro ,c'est son rôle .Il faut oser s'affirmer se positionner ,c'est toi qui la porte tous les jours alors n hésite pas ;

STIVAL a écrit:

Je suis d'accord avec toi Héléna. Mais encore une fois, je suis agacée de ne plus savoir qui croire. Pour remédier à ce problème, oùu peut on se renseigner sur nos droits ou plutôt comment peut on savoir ce que nous pouvons prétendre.
Je dois normalement avoir une prothèse de rechange je crois , mais celle que j'ai n'est plus adaptée ...et je dois attendre car c'est "renouvelable" tous les deux ans..
Si celle que je chausse me fait défaut, j'aurais le droit au fauteuil...

Que dois faire??

En ce qui concerne l'acceptation, je "pense" avoir fait un grand pas et j'aurais tendance à me trouver plus jolie sans cette prothèse...
amicalement
Vero et à bientôt...à Berck

je vais suivre ton conseil..mais j'ai vraiment l'impression de tourner en rond..
Il faut si je ne me trompe,transformer ma prothèse à accrochage distale (qui ne me convient malheureusement pas et c'est dommage car j'aimais le principe) en prothèse normale..
Si j'ai bien compris la spécialiste en appareillage, je dois attendre ...quoi, je ne sais pas
JE FINIS PAR DOUTER DE MOI...Nous pourrons en parler à Berck Héléna, ce sera plus simple surtout si nous pouvons discuter ensemble avec la personne qui me suit.

Je compte aussi énormément du stage de plongée pour en apprendre beaucoup de vous et de moi même face à cette situation qui me fatigue. J'avoue avoir peur de ce stage , il y aura beaucoup dincertitudes, d'inconnus,..mais je fais confiance
Je ne sais pas quoi dire encore d'avoir été acceptée , je me sens entre deux eaux..

Bonjour Véro
j ai eu ce matin la maison du handicap qui a le même discours!trop de dossiers et avec la fuison cotorep et maison du handicap ils ne sont pas à jour.... alors je t'invite à relancer chanque semaine c'est ce que j'ai fait ,la sem dernière mon dossier était sur le bureau du médecin cette semaine il y etait toujours j 'ai demandé le nom du médecin j'ai vraiment insisté !elle ne savait pas ou ne voulait pas je lui laisse 3 semaines et je le rappelle lui .. cette fois ci ..!!ne pas lacher et insister pour dire qu'il ya urgence!
sinon on en avait déjà parlé au téléphone je suis toujours ok pour faire un petit article dans la presse.. tu me fais signe.

Je t'embrasse!
Héléna

verosti a écrit:

PS, mon recours au tribunal du contentieux de Lille en date de fevrier 2005 ne passera pas avant fevrier 2007 et encore car en ce moment il traite les dossiers de mars 2004

Qui dit mieux

Pas de problème Héléna,

je te fais signe. Je pense que la semaine prochaine, je vais appeler les chaines régionales de différents départements pour voir si elles peuvent nos soutenir en démontrant ces différences qui existent pour l'obtention du macaron et du pourcentage de reconnaissance des maladies.
Je vais essayer de voir aussi si il y a autant de dossiers bloqués chez nous qu'ailleurs!

Bonne soirée à toi et à toute l'équipe
Véro

La Voix du Nord - 15/11/2006


INVALIDITÉ
Une handicapée se bat depuis deux ans pour le macaron

Une Wimereusienne de 48 ans, atteinte d’une maladie orpheline, se bat pour obtenir une carte européenne de stationnement.
Véronique Stival souffre. La douleur. L’isolement. La différence. D’autant plus insupportable que son handicap à elle ne se remarque pas au premier coup d’oeil. Et pourtant. La Wimereusienne de 48 ans a été amputée du tibia gauche il y a deux ans et demi. La faute à la maladie de Buerger (appelé aussi thromboangéite oblitérante) qui, depuis la fin des années 80, lui grignote artères et veines dans les poignets et les jambes. Le nombre précis de personnes touchées par cette maladie orpheline rare – l’une des 8 000 recensées en France – n’est pas connu mais les gros fumeurs sont les plus frappés. En janvier dernier, Véronique Stival, qui a porté trente ans la blouse d’aide-soignante à l’hôpital, a participé avec Freddy Garcia, autre Nordiste atteint – il habite le Valenciennois – à la création de l’Association internationale de la maladie de Buerger.





Maladie qui évolue
Se battre, donc. Contre la COTOREP du Pas-de-Calais qui a évalué son taux d’invalidité à 60 % en juillet 2004, peu de temps après son amputation. Insuffisant pour recevoir le fameux macaron, ou carte européenne de stationnement, sésame pour se garer sur les places réservées aux personnes handicapées. Elle dit : « Ce qui m’agace, c’est que je n’ai jamais été examinée depuis 2004. C’est vrai, je peux marcher plus de 200 m (NDLR, l’un des critères pour avoir la carte) mais je suis appareillée, ma maladie continue à évoluer. Cette carte me simplifierait la vie pour faire les courses et me déplacer. » La Fédération des maladies orphelines s’est indignée publiquement « du traitement réservé à une malade par la COTOREP d’Arras. » L’ancienne aide-soignante a introduit en août 2004 un recours gracieux suite au refus de la COTOREP. Le tribunal des contentieux et de l’invalidité ne l’examinera que le 8 décembre. « Ça peut paraître long mais c’est le délai classique », indique-t-on au service du contentieux de la Maison départementale des personnes handicapées du Pas-de-Calais, ex-COTOREP. En janvier 2006, Véronique Stival a renouvelé sa demande de carte. Refusée, encore. « Sans m’examiner ! », s’indigne-t-elle. Du côté de la Maison départementale des personnes handicapées : « On manque terriblement de médecins … Mais il faut que Mme Stival fasse une nouvelle demande de macaron car depuis juillet dernier, les conditions d’obtention ont changé : aujourd’hui, elle devrait l’obtenir. » Se battre, donc. •
NICOLAS FAUCON


Association internationale de la maladie de Buerger, tél. : 08 75 70 38 51. Internet : www.maladies-orphelines.fr




Voilà un premier article . Je dirais que pour le problème de la Cotorep, je suis contente que cela se sache. Comme je l'ai dit, j'ai été bien entourée moralement par ma famille, mes ami(e)s, et notre association mais je plains les personnes isolées qui doivent se battre seules.

Je regrette quand même une chose, c'est que ^les symptômes de notre maladie ne sont pas expliqués comme ils devraient l'etre.Car ce matin, je vais pouvoir marcher deux cents métres mais cet aprés midi, je serais obligée se serrer les dents. Les problèmes liées aux douleurs des poignets ne sont pas reconnues..
Colère:On manque terriblement de médecins … Mais il faut que Mme Stival fasse une nouvelle demande de macaron car depuis juillet dernier, les conditions d’obtention ont changé : aujourd’hui, elle devrait l’obtenir. » Se battre, donc. • depuis juillet, ok mais sachez que ma dernière demande refusée a été faite en octobre 2006.ALORS
Je vous tiens au courant pour la suite

Véronique
je commence à me détendre..

bonjour à tous,

Un petit résumé de mon rendez vous TCI.
Nous sommes partis en voiture avec 1 heure d'avance, au cas ou...j'ai horreur d'arriver en retard pour quoi que ce soit. Eh bien, heureusement, car nous sommes arriver à 9h 10. J'avais entre temps, appelé la secrétaire du TCI pour les avertir que nous étions dans un bouchon monstre. En fin de compte, j'aurais dû partir hier soir..lol
Arrivée là bas, je rentre dans une pièce avec autours d'une grande table, trois personnes dont le président. IL résume ma demande de recours, et là, j'ai failli eclater de rire quand je les ai entendu me dire qu'ils ne vérifieront que les dossiers enregistrés jusqu'à ma demande, c'est à dire août 2004. Je leurs ai fait part de mon étonnement vu l'évolution de bubu en plus depuis deux ans mais non, c'est comme ça, c'est la loi!
Je ressors de la pièce et je suis appelée par un médecin expert je crois, qui me consulte, pose quelques questions et me dis gentillement aussi que je peux attendre dans le couloir.

Peu de temps aprés, je suis rappelée auprés du président et des 2 autres personnes ainsi que du médecin qui lit son compte rendu et qui juge mon incapacité à 80%. Je n'y crois pas mes pitites zorelles...Le Président me demande si j'ai bien compris, et je lui réponds que je pouvais donc compter sur la carte d'invalidité.
Eh bin non! Le "jugement" rendu par le médecin doit encore passer en délibéré..et là, je n'ai pas pu m'empêcher d'avoir une mimique qui voulait dire: mais à quoi sert le toubib...pourquoi ne pas donner un accord définitif le jour même.
Il m'ont parlé 2 secondes de l'article paru sur la Voix du Nord et ils ont bien compris que je ne leurs en voulais pas personnellement, mais à l'administration, oui!!
L e bouquet, c'est qu'une fois l'accord obtenu de leurs part, je n'ai pas la carte directement..je dois renvoyer cette demande avec peut etre un nouveau dossier, je ne sais plus..vous savez où....à la COTOREP..j'ai lancé un regard circulaire
d'interrogation car je me demandais si j'entendais bien...oui, j'ai bien entendu et c'est comme cela.
Réponse le 26 janvier.
Je vous dirais franchement que je suis léssivée, j'ai les nerfs qui lâchent..de plus, je me suis trinquebalée avec 15 kg de dossiers si ce n'est plus avec les artériographies et à peinse 1 kg a été vu.
Mais bon, je dirais atmosphère sereine, grefière agréable...c'est déjà bien..

bise à tous

par rapport à mon compte rendu , je pense que si je suis reconnue à 8O %, ce sera donc avec un effet rétro actif, puisqu'ils s'appuient sur les renseignement d'avant aout 2004!
à suivre.
Véro

Cotorep ou MDPH et malaise cardiaque...Je suis de nouveau énérvée, agacée, incrédule,.. ...je viens de recevoir une carte station debout pénible pour une durée permanente..qui dit mieux
alors que j'attends pour le 26 de ce mois la décision du TCI, la décision de la reconnaissance à 80% et l'obtention du macaron de stationnement.
Encore du temps de perdu, de l'argent de gacher pour des services qui doivent soi disant travailler rapprocher.
Quand je vois toutes ces incohérences administratives, je me dis qu'il faut être nombreux et se serrer les coudes pour nous faire entendre..
à suivre

Bon evidemment, c'est facile pour moi, mais crois moi Thierry a été confronté à ce genre de pb
En effet, lui qui a été déclaré invalide à 100 %, s'est vu quelques années plus tard attribuée une nouvelle carte, et celle ci était descendu à 80 % !!!!!
Oh quelle jolie "surprise"..... peut être que ces gens des administrations pensaient qu'entre temps, ses bras avaient repoussé (lol)
Enfin, la situation a pu être régularisée, mais après un sacré périple...
c'est pour ça, ne desespère pas, ça ne sert à rien et en plus tu te fais du mal...
Il faut savoir de temps en temps "lâcher prise" .... allez bon courage
Bisous à toi

Je viens de reçevoir le retour du TCI à propos de ma demande à 80%
Dossier déposé en 2003. Réponse maintenant.
La réponse "NON"

Voici les conclusion : "MR FESTOR est amputé au niveau du tiers supérieur, de la jambe G.
Les amplitudes du moignon sont complètes. Il y a un léger flexum de qq degrs, limitant l'extention complète.

Mr Festor est un sportif de haut niveau courant marathon, parcourant la traversée de l'Atlantique à la rame.

Actuellement le taux accordé est de 65% et il semble justifié."

Je suis mort de rire. Je viens d'apprendre que je suis athlète de haut niveau : ce n'est pas le cas.
Que je traverse l'Océan à la rame. Ce n'est pas encore pour maintenant par contre je rame pour obtenir ce qui me semble être mes droits.

Bref, comme toujours personnes ne prend en considération la réalité.

Ici pour Bout de vie on parle de sport, de vie et de défis.

Attention de pas trop en faire, cela peut ce retourner contre vous.

Nautrellement, je vais contester la décision.

Ce qui est sur, c'est que le peux d'avantage qu'offre les 80%, c'est encore trop demander.

Le pire, c'est que j'ai un courrier du cabinet du président de la république qui dit que le handicap et la priorité du gouvernement et que mon cas justifie la demande.

Pour le TCI, apparement, il s'en cogne...

LE COMBLE, c'est que la COTOREP devait être présente, et il était naturellement absent.

VIVE LA FRANCE !!!

Patricia, c'est vrai que sur le coup, ma tension monte mais aprés quelques respirations, cela va mieux. Je suis vraiment agacée car j'ai reçu en novembre, un courrier m'expliquant que suite à la nouvelle loi d'attribution de la carte européenne, je devais refaire une demande ET ajouter une photo...De toute façon, j'attends le 26 et nous verrons bien. Pour ce qui s'est passé pour Thiirry, cela prouve encore un gachis de temps et d'argent..
Festor,
Je dirais sincérement que si tu n'as pas le macaron, je peux le comprendre mais que tu n'ais pas cette reconnaissance à 80%, là, je ne comprends pas. Encore une fois, selon les départements, l'attribution est différente. De plus, le peu d'aide financière que donne cette reconnaissance peut aider à palier les frais de chaussures vites déformées, de pommade pour escharres de moignon non remboursée par la Sécu, ect, ect...tous ces petits tracas de tous les jours.
Je viens d'apprendre par la SNCF, que ce n'est pas le bénéficiare de cette carte qui obtient un tarif réduit mais l'accompagnant!!!
à sincérement
Véronique

moi je suis a 80%d incapacite mais pour mes deux jambes je ne suis qu a 60% mais j ai 20% pour mon diabete et ma carte orange de priorite est valable du 1 07 2004 au 01 01 2009 c est vrai qu en 5 ans de temps mais jambes auront repoussees et je ne serais plus diabetique vive l administration elle est belle la france!!!!!!!!!

Moi je suis née avec mon handicap et tout les 5 ans depuis que je suis née je refait mon dossier COTOREP et c'est ainsi et je pence que cela ne changera pas.

Marie

je viens de recevoir un courrier ce matin du préfet donnant raison à la cotorep et ne me reconnaissant qu'à 60%. J'ai appelé son bureau et apres explication, il m'est répondu que le préfet s'st rapproché de la MDPH pour connaitre mon dossier, alors que je suis en litige avec elle depuis deux ans!
Vous croyez que cela a un sens, ne pouvait il pas m'appeler pour me demander de plus amples explications! affaire à suivre

De plus, il m'a été répondu que le préfet n'avait pas de poids contre la cotorep, pourquoi le sollicite t on? de qui se moque t on?

pensées
Véronique

Bonjour,
Un petit mot pour dire qu'il ne faut pas baisser les bras, et surtout se faire entendre, faire remonter nos problèmes jusqu'au ministère, avertir le public. Mais un chose est primordiale!
Ce sont les associations. Je suis allée à un colloque hier sur les maldies orphelines et handicaps et je crois sincérement qu'au niveau de la santé publique, cela commence à bouger. Mais tout ceci, grâce aux associations et à ses adhérents etl'action de ses adhérents.
Je vous souhaite une bonne journée
Véronique

Je pense que Véro à tout à fait raison.

Il faut monter son dossier. Attendre la réponse de la Cotorep.
On peut toujours faire appel d'une décision.
On peut interpeller les médias et nos ministres.

Pour que les démarches et nos revendications soit entendues, il faut ce faire entendre.

Seul, nous ne sommes rien...

Au travers d'une association et du nombres d'adhérents, c'est plus simple d'avoir du poids.

Me concernant, pour l'heure, je me bats seul. Comme vous tous!

Cependant, j'ai confiance en Frank et en Bout de Vie

ADHERER !!!!!

Franck

Salut Festor,
je me bats seule aussi car je pense qu'il y a des dossiers plus importants que les miens. J'ai eu un coup de pouce pour cotoyer les médias et maintenant que j'ai commencé, je ne vais pas m'en priver. Je n'ai toujours pas de réponse du TCI que je devais avoir le 26 ..j'attends encore la semaine prochaîne t je verrais!
Mais c'est vrai que tout le monde doit tenir bon . Je réussis à avancer grâce à l'énergie de chacun.
Bon week end à tous
Véro