Bout de Vie
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Bout de Vie..., a pour objet d'aider et accompagner les personnes amputées
 
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 Votre évolution avec votre prothèse

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verosti
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 5 EmptyJeu 21 Juin - 22:30

Sophie, bonsoir..
il y avait longtemps... (je sais que vous n'aimez pas mes pointillés mais cela exprime tellement de choses, de paroles.. exprimées ou interprétées...et c'est tellement idiot d'interpreter )

C'est vrai qu'il est simple d'aller sur le site OSSUR! vous m'en aviez donner l'adresse précedemment et c'est vrai qu'à ce moment là, j'étais fixée sur le talon réglable. Je vous ai remercié de cette information.
Quand je me suis pointée chez mon ou le prothésiste, j'étais dans l'idée de ce talon à régler plus facilement.. quelle a été ma déception de voir ce pied d'une taille d'à peine 37 alors que je fais un bon 40 pour ne pas dire 41 car certaine reflexion à ce sujet peuvent blesser, surtout pour une femme!
J'ai tout simplement refusé... alors, est ce vraiment si facile de refuser? pour vous, si c'est oui, en ce qui me concerne, pour l'avoir vécu, je dirais que ce n'est pas facile pour tout le monde.
encore une fois, je dirais qu'il existe les caractères forts et les caractères faibles.
Heureusement qu'il y a des caractères forts pour aider les faibles. Malheureusement, il y en a qui les cassent et je dirais qui peuvent les ammener à des actes irréparables!
Je trouve vos paroles assez cinglantes et je pense réellement qu'elles s'adressent au prothèsiste à qui j'ai fait un copier coller du site que vous avez bien voulu me rappeler avec ce pied qui existe du 22 au 28!j'attrends sa réponse.

C'est vrai que j'aurais pu retourner su ce site mais j'avoue en avoir marre d'internet. Je suis depuis peu,présidente de l'association de la maladie de buerger dont je suis atteinte et cela demande beaucoup d'investissement.. et cette asso n'existe que par internet..
Il faut se battre contre la connerie, l'egoïsme , de beaucoup de monde qui nous entoure, imbue de leur personne
Aujourd'hui, j'existe et ce travail d'acceptation de moi même, Bout de Vie en est le "responsable"
Lors de mon discours à paris sur la maladie de buerger en tant qu'association, j'ai fait un clin d'oeil à cette asso.
Voici ce que j'ai lu devant un personnel médical dont des professeurs.

Voici ce que j'ai lu lors de la 8ème journée nationale organisée par la Société des Infirmières en Pathologie Vasculaire.

Vivre avec la maladie de Buerger.
Pour vivre avec cette maladie, il faut apprendre à accepter, à tolérer et à agir pour notre reconnaissance ainsi que pour une cohérence de prise en charge.

Dés le départ, il faut accepter qu’il puisse y avoir une errance médicale.
Notre âge, nos symptômes, sa méconnaissance fait que cette errance existe. Cette errance est difficile à vivre car nous ne sommes pas entendus. Le milieu familial comme professionnel s’interrogent car notre maladie ne se voit pas et nous sommes considérés comme des » malades imaginaires à des degrés différents.
Alors, c’est vrai que nous sommes délivrés quand le diagnostique tombe. Ce qui est frustrant, c’est que nous sommes vite jugés mais très peu de monde s’en excuse.

Nous devons accepter l’idée que nous ne serons plus comme avant.
Nous devons accepter d’arrêter de fumer et surtout comprendre que c’est notre premier traitement.
Pour certains, ce sera l’arrêt immédiat ! Pour d’autres, le sevrage sera plus difficile. Nous ne fumons pas par hasard, nous savons très bien que cette addiction est une béquille et ce mot n’est pas anodin.

Pour cette seconde catégorie dont j’ai fait partie, il faut faire face à beaucoup de souffrances dues à notre difficulté de cesser de fumer, face à notre culpabilité, face à notre honte.
- souffrance de subir le sarcasme, le mépris de certains médecins, de contrarier nos proches mais d’être incompris par eux, de subir des réflexions sur le plan professionnel.
- Souffrance par rapport à notre propre regard sur nous même, de nous sentir aussi faibles, conscient que nous ne sommes pas normaux. Nous sommes épuisés, saturé par ce combat intérieur, nous sommes enfermés dans un conflit et nous ne trouvons pas comment nous en sortir.

Tout ce mal être provoque chez nous l’effet inverse. J’ai envie de dire que nous avons une sensibilité exacerbée impossible à gérer, à canaliser et qu’il est plus facile pour nous d’occulter, d’enfouir, d’oublier.

Ceci ne nous empêche pas d’avoir une vie relativement normale, en général surtout quand la prise en charge de la douleur est correcte. (En ce qui me concerne, j’ai eu une sympathectomie lombaire droite en 91 et j’ai travaillé jusque fin 2003).


Pour tous, fumeurs ou non fumeurs, quand la maladie se réveille avec pour symptômes le syndrome de raynaud, des douleurs articulaires épuisantes et invalidantes, de manifestations artérielles ou veineuses très douloureuse de nuit et au lever, de brûlures aux orteils à la marche, des fatigues inexpliquées, pour nous faire reconnaître, nous devons nous battre :

- pour un reclassement professionnel correct.
- pour une reconnaissance en invalidité.
Je peux vous dire que c’est le parcours du combattant. Notre maladie ne se voit pas et beaucoup de personnes ont tendance à croire que nous en rajoutons. C’est une période très difficile à vivre car tantôt, un doute pèse sur vous et quand le doute est levé, vous êtes considérés comme des sujets à risque (vigilance à ne pas se blesser au niveau des membres supérieurs et inférieurs et le reclassement est difficile).

Association et Centre de Références

La création du centre de références nous permet d’être reconnus à part entière, nous donne un nouveau statut je dirais, une nouvelle identité. Nous ré existons.
Des échanges d’informations existent déjà et je remercie les professeurs Fiessenger er Emmerich ainsi que le docteur Perdu de nous répondre aussi rapidement. Nous espérons rallier d’autres personnes atteintes de cette maladie et collecter des informations sur la diversité des symptômes. Il est vrai que depuis l’ouverture ce notre association, nous remarquons des différences qui ne correspondent pas à la littérature médicale qui est faite et cela nous inquiète. Cette question sera soulevée prochainement aux médecins. Très peu ce choses sont réellement connues de cette maladie et c’est normal qu’une inquiétude sourde en nous…

Depuis la création de notre association, en janvier 2006, un vif soulagement a été ressenti. Nous avons un forum de discussion ou vous pouvez y lire des messages riches d’informations personnelles ce qui a permis à chacun de se libérer et je dirais, enfin, de laisser place à un projet de vie, c'est-à-dire accepter que la maladie puisse évoluer encore un moment malgré l’arrêt du tabac, et pour les fumeurs, laisser place au sevrage.

Par rapport aux informations récoltées dans notre association, voici nos priorités, nos projets.

Le rappel de cette maladie au monde médical, généralistes, pédicures, podologues et autres. Qu’ils s’informent si besoin de notre pathologie avant tout soin risquant d’aggraver nos plaies.
Ce rappel doit être fait par le patient avant tous soins.

Atteindre les médias pour la prévention auprès des adolescents et jeunes adultes. Notre maladie n’est jamais mentionnée lors des campagnes sur le tabac ou le cannabis. Sachant qu’ils sont les facteurs déclenchant et je le répète, notre premier traitement, nous ne comprenons vraiment pas qu’elle ne soit pas citée.

Demander une prise en charge totale des substituts nicotiniques au même titre que les médicaments ; (Ce qui serait moins coûteux que les cures d’illomédine répétées prescrites de façon curatives ou préventives mais qui, dans le futur, si la personne fume toujours, n’éviteront pas les amputations successives …

Demander la création d’une unité pour un suivi spécifique, d’un questionnaire spécifique, d’un protocole de soins pour permettre de répondre aussitôt à la demande, aux besoins du patient qui veut arrêter de fumer. Nos décisions sont fragiles. Nous sommes considérés comme des personnes ayant un profil psychologique particulier et pourtant, les prises en charge concernant le sevrage se passent de la même façon que pour tous les fumeurs.
Nous avons l’exemple d’un patient qui vient d’être ré- hospitalisé après des cures successives d’illomédine. Soins d’escharres très douloureux au pied, recherche et mise en place d’un traitement antalgique selon l’heure des pansements, prise en charge pour le sommeil car il ne dormait plus. (Arrivés à ce stade, nous sommes tellement usé par le combat psychologique et les douleurs physiques que nous avons peur de nous endormir, de lâcher prise, de décrocher Ceci peut vous paraître paradoxal, mais c’est ainsi. Nous avons peur de ne pas nous réveiller.)
Ce patient finit par accepter une prise en charge pour l’étude de son comportement et pense réellement être transféré dans un service adéquat.
Il s’est tout simplement retrouvé en psychiatrie, avec des malades dépressifs avec qui il est difficile de parler et qui fument énormément. De plus, le transfert a été bâclé. Un temps fou a été pris pour les formalités. De ce fait, le protocole installé pour la douleur a été rompu ! Les infirmières étaient en difficulté devant ses pansements. Le fragile équilibre a disparu et le patient a signé une décharge.
Rentré chez lui, il décide d’appeler un tabacologue, explique sa maladie, son besoin. Pas de rendez vous avant juillet pour un rendez vous pris en mai !

Il n’y a pas de procès à faire mais, il faut en tirer des conclusions.

Nous voudrions une cohérence de remboursement pour les soins à domiciles. (Certains traitements sont pris en charge en cas d’hospitalisation et plus au domicile, ce qui est à l’encontre de l’économie demandée par la Sécurité Sociale. Ce patient doit payer la vaseline et la xylocaïne mais ne vit qu’avec à peine 400 euros d’allocation. Ce traitement devrait être pris en ALD

Nous voulons aussi informer que l’amputation doit se faire en concertation avec un spécialiste en appareillage. Que celle-ci soit la plus restreinte possible (éviter l’amputation fémorale quand la tibiale est suffisante). L’appareillage est plus aisé en tibiale, encore faut il que l’amputation ne soit pas faite trop prés du genou, qu’elle ne laisse pas un os trop proéminent. La vie d’un amputé amène de nouveaux obstacles alors qu’elle pourrait être plus aisée !

D’autres projets doivent se mettre en place aussi concernant la cohérence des CPAM, MDPH, ex Cotorep. Il y a trop de distorsions dans la reconnaissance du handicap selon les départements.
Un climat de confiance doit s’installer entre cette administration ainsi que d’autres d’ailleurs. Trop de personnes refusent de s’en rapprocher de peur d’être enfermées dans un statut d’handicapé et ne plus pouvoir en sortir.
Notre maladie n’est pas mortelle mais les prêts bancaires nous sont refusés. Des progrès sont fait dans ce sens mais ne sont pas encore connus de tous

Je vous invite à venir sur notre site internet www.maladiedebuerger.org en passant d’abord par le site de la FMO pour mieux comprendre notre vécu.

Je vous invite à venir discuter de vos propres interrogations, incompréhension face à nous !
Nous savons très bien que vous puissiez aussi avoir du ressentiment, de la colère et c’est humain. Nous gâchons notre potentiel de vie. Nous avons de la chance d’avoir ce choix de vivre comparé aux personnes atteintes d’une maladie incurable…et nous n’en profitons pas C’est normal que vous ne compreniez pas !



Je profite pour remercier l’Association « Bout de Vie » de Franck Bruno avec qui j’ai partagé une semaine d’initiation à la plongée avec 8 autres stagiaires, tous amputés pour des causes différentes. J’ai eu une sacrée leçon de Vie, de force, de courage. J’ai gagné des années sur l’acceptation de mon handicap.

J’ai l’impression que si j’avais pu croiser une association dynamique concernant notre maladie, j’aurais peut être gagné des années sur le tabac. En ce moment, quatre adhérents, motivés par les échanges fait sur notre forum commencent un sevrage
Aujourd’hui, je ne fume plus depuis fin 2003. J’apprécie de vivre et je ne comprends pas encore comment j’ai pu en arriver à ce stade !

J’espère avoir donné les grands titres de notre vécu, de nos attentes, de nos besoins.

Peut être que demain, je lirais un message de votre part en disant que je n'aviais pas besoin de raconter ma vie.
je trouve au contraire que cela a le mérite d'être lu par des personnes qui ont encore besoin de grandir dans l'acceptation des autres

encore une fois, je pense que votre message était adréssé au prothèsiste.
bonne soiré
Véronique
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Monique
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Monique

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MessageSujet: PIED   Votre évolution avec votre prothèse - Page 5 EmptyVen 22 Juin - 9:37

BONJOUR

Une petite question!!!
quel est le prix de ce joli pied????
pas pris en charge je pense????

MERCI
Monique
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verosti
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 5 EmptyVen 22 Juin - 11:37

si mes souvenirs sont bon, au alentours de 1800 euros non remboursé

à bientôt
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Marie
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 5 EmptyLun 25 Juin - 14:47

Moi je serais trés tenté par ce pied mais je ne peux aps me permettre de mettre 1800 € pour cela

Je trouve pas normal se soit remboursé par la cpam
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Sophie
Bavard


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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 5 EmptyLun 25 Juin - 18:32

A Véronique et non à son prothésiste,

Chacun est libre sur un forum de s’exprimer en respectant un code de bonne conduite mais ce ne doit pas être un défouloir aux états d’âmes.
Il y a assez de cyber-voyeurs il me semble, pour ne pas alimenter leurs fantasmes en la matière C’est en tout cas ma position.

Entre avoir une réponse et ne pas en avoir, vous auriez préféré quelle option ?
Franchement, il n’y avait pas de quoi fouetter un chat.

Pouvoir dire « non » n’est pas forcément quelque chose de facile d’une manière générale mais concernant un pied à 1800€ ( environ ? Vous n’avez pas de devis ?) livré en 37 au lieu d’un 40, il ne me paraît pas insurmontable de refuser la marchandise et cela ne requiert pas un fort tempérament.

Merci d’avoir donné le prix de ce pied ; Question posée depuis longtemps et à laquelle personne n’avait la réponse.

Je comprends qu’on puisse être déçue mais ce n’est que partie remise. Le prothésiste refait sa commande et la prochaine fois sera la bonne.

Votre prothésiste aurait trouvé normal que vous acceptiez un pied trop petit?
Il a insisté pour que vous l’acceptiez ?
Il vous a dit que c’était à prendre ou à laisser ?

J’ose croire que les réponses sont non à chaque fois.
J’espère qu’à l’usage vous ne serez pas déçue par l’investissement.

J’en reviens toujours à la PCH qui pourrait entrer en jeu mais il est vrai que ce sont encore des paperasses à remplir et que cela peut être décourageant. A ce prix là, cela mérite toutefois réflexion.


Sincèrement.
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verosti
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 5 EmptyMar 26 Juin - 10:46

Sophie,
qu'appelez vous cyber voyeurs? si c'est ce que je pense, je les plains tout simplement car cela reflète une pauvreté d'esprit mais le fait de pouvoir penser cela aussi Sophie, me fait dire que vous ne devez pas encore être sereine! c'est mon humble avis!

En ce qui concerne le pied, j'ai un devis en bon et dû forme. En fin de compte, ce pied me parraissait du 37 mais la pointure commandée était la bonne sauf qu'il est quand même trés fin, ce qui ne me convient pas et je trouve cela dommage.
Le prothésiste cherche donc à me satisfaire et n'a pas essayer de me le vendre à tout prix. Il se renseigne
donc, affaire à suivre..
Pour le prix, je dirais que de faire un crédit pour de l'electro ménager qui n'est pas toujours utile ou autre, je préfère enfin penser à moi !

Depuis que je suis amputée et surtout atteinte de cette maladie dont on ne connait rien, comme beaucoup de monde je crois, je me rend compte que nous vivons avec beaucoup de superflu, de m'as tu vu!

en ce qui me concerne, je n'ai plus les mêmes exigences qu'avant et qui étaient sommes toutes, puériles.
je vais essayer une demande à la PCH et je vous remercie de me le rappeler.
Voilà
bonne journée
Vsti
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cathy de la rochelle
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 5 EmptyMar 26 Juin - 10:53

vero as tu demande une aide a la mdph?on ne sait jamais qui ne tente rien a rien mais je suis d accord pour l electromenager super flux pense a toi tu a raison c est pour cela que quand je referais mes protheses au mois de septembre je penserais aussi a moi en me payant la matiere couleur peau qui ira sur mes protheses bises a tres bientot cathy
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verosti
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 5 EmptyMar 26 Juin - 11:03

Cathy, la MDPH , j'en ai ma claque mais je vais d'abord demander une aide ménagère de quelques heures par moi car il m'est vraiment difficile de faire certains actes. j'ai beaucoup de douleurs articulaires aux poignets et des douleurs à la jambe amputée et au pied valide aussi.
Meme si c'est deux heures par semaines, ce sera trés bien..
à suivre aussi.
j'espère que ma maladie sera un peu plus reconnu qu'il y a un an!
nous avons un centre de reférence aujourd'hui et ceci est déjà une reconnaissance! par contre, il y a encore un énorme travail pour notre asso à faire auprés justement de toutes ces administrations qui sont censées nous aider..
Bise
Vsti
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cathy de la rochelle
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 5 EmptyMar 26 Juin - 11:16

pourquoi ne demande tu pas a la secu car ils ont de fonds speciaux aussi moi j ai une aide menagere qui vient 3h par semaine car moi aussi j ai de difficultees pour faire certaine taches menager il faut que tu fasse une demande d actp (allocation compensatrice de tiers personne ) bises
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verosti
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 5 EmptyMar 26 Juin - 12:54

le problème Cathy, c'est que c'est à la cotorep que j'ai fait la demande et il me faut savoir , connaitre la différence entre les deux! pourquoi deux organismes voir plus peut etre propose la même aide..

vero
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Marie
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 5 EmptyMar 3 Juil - 20:09

Cela fait une semaine que je remet ma vielle prothése sans le c-leg et j'avoue que je suis mal.

J'ai hate de récupérer mon c-leg.

Bisous

Marie
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cathy de la rochelle
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 5 EmptyMer 15 Aoû - 11:22

salut vero j aimerais savoir si tu as ton pied articule a ta prothese comment tu te sent avec et si repond a ta demande donne moi des nouvelles bises a bientot cathy
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Marie
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 5 EmptyMer 15 Aoû - 16:23

moi j'ai récupérer mon C Leg et je suis trop contente,

je suis partie dans les vosge en vacances et j'ai fait des mini rando et je suis tres contente je me suis presque pas servi deu fauteuil pendant c vacance

Bisous
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verosti
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 5 EmptyMer 15 Aoû - 18:04

Cathy, je n'ai pas mon pied articulé car l'esthètique ne me convient pas pour l'instant.
je dois revoir cela à la rentrée avec le prothèsiste.
bise Véro
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mvero et Seb
Bavard
mvero et Seb

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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 5 EmptyMar 21 Aoû - 10:52

Bonjour à toutes et à tous...

Very Happy Quelques nouvelles de Seb depuis le stage de plongée...

Il a toujours et encore des problemes d'appareillage... Mad
Il enchaîne kystes et abcès au niveau du plateau tibial, des blessures de la cuisse suite à la destruction partielle et accidentelle du manchon -qui entaille la peau de la cuisse à cause des frottements continuels- ...

Quand il donne une ordonnance pour le renouvellement du materiel un mois avant les 6 mois (soit disant reglementaires pour avoir du matos neuf) il obtient un refus de la CPAM mais doit se mettre en arrêt tous les 15 jours parce qu'il a eu la volonté de reprendre son travail un peu plus d'un an aprés son accident et qu'il blesse a cause de son activité incessante.... Evil or Very Mad

Je pousse mon coup de gueule, j'en ai marre qu'il ai mal sans arrêt même s'il ne dit rien parce qu'il pense devoir vivre toute sa vie avec ses douleurs. Moi en tant qu'infirmière, en tant que sa femme je suis révoltée par tout ça, par le fait qu'au bout de 5 mois il donne une ordo a la sécu parce que son manchon est naze, parce que son moignon a maigri et qu'il frotte dans la prothese qu'il a des hygromas a cause d'un phenomene de pompage dans la prothese, comme y'a pas 6 mois il a un refus de la sécu.
Le mois de Juin arrive, ça fait donc 6 mois, il refait une nouvelle prescription, on est fin Aout il va seulement faire le moulage aujourd'hui. Et la livraison du manchon se fera en même temps que la nouvelle emboiture.....
DANS COMBIEN DE TEMPS ????? Mad

Franchement je suis dégoutée Seb c'est quelqu'un qui est dur envers lui même, je suis ecoeurée que les lenteurs de la sécu font qu'il va encore devoir se faire opérer d'un abcés qui aurait pu être évité si le materiel était renouvelé en temps voulu.

Il commence sa formation d'aide soignant le 31 aout et passe au bloc courant septembre... Rolling Eyes

A part ça , on a passé de super vacances à la montagne: rando, accro-branche (j'arrivai même pas à le suivre! Laughing ) et l'année qui arrive promet d'être riche en évènements... Mais ça c'est une surprise....

Amitiés

Marie véro
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Marie
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 5 EmptyMar 21 Aoû - 19:16

Je comprend ta colére mvero mais on a toujours le meme probleme avec la cpam il faut respecté les délais mais ils ne pensent pas à nous qui avont beosin de notre prothése pour marcher

Bisous
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verosti
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 5 EmptyVen 24 Aoû - 19:37

je suis révoltée aussi. Niveau manchon, en ce qui me concerne, ça va mais question jambière, elle s'use assez vite. Grosse bulle d'air avec dédoublement des tissus qui engendre une faiblesse et un effet ventouse qui entraine forc"ment de l'irritation.
J'essaie de jongler avec les deux que j'ai. Mais comment peut on agir ? Rester une journée sans prothèse devant la CPAM...

bon courage
Vérosti
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le-bras
Bavard


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MessageSujet: ampute de bras   Votre évolution avec votre prothèse - Page 5 EmptyDim 9 Sep - 17:30

coucou
avant jecrivais sous speudo bras

cet ete a pas mis prothese car moignon a grossi


la sa va mieux
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MessageSujet: Re: Votre évolution avec votre prothèse   Votre évolution avec votre prothèse - Page 5 Empty

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Votre évolution avec votre prothèse
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